🔙 Quay lại trang tải sách pdf ebook Trên Bục Giảng
Ebooks
Nhóm Zalo
https://thuviensach.vn
Giới thiệu
Khi còn mài đũng quần trên ghế nhà trường, ai là người thầy người cô mà bạn yêu quý nhất, hay ít ra là người tạo ấn tượng tốt nhất với bạn? Đa số chúng ta, nếu có cơ hội được cắp sách đến trường, đều có thể dễ dàng trả lời câu hỏi này. Nhưng đối với Brad Cohen, tác giả của quyển sách Trên Bục Giảng, thì không dễ chút nào!
Từ nhỏ, Brad đã mắc phải một hội chứng rối loạn thần kinh tên là Tourette. Anh thường xuyên bị co giật và phát ra những âm thanh ồn ào, có khi nghe như tiếng chó sủa, ngoài mong muốn và không thể nào kiểm soát được. Vào những năm 1980 khi Brad lớn lên, các bác sĩ không biết nhiều về chứng rối loạn thần kinh này, và xã hội hầu như chưa biết đến sự tồn tại của nó. Hậu quả là anh bị mọi người chung quanh kỳ thị, chế nhạo, thậm chí đánh đập, có người còn nghĩ anh bị ma ám. Anh bị cấm bén mảng đến rạp chiếu phim, rạp hát, nhà hàng… chung quy là tất cả những nơi đông người. Tệ hơn cả, những người thầy, người cô mà anh hết lòng tin tưởnghttps://thuviensach.vn
cũng nhiều lần đuổi anh ra khỏi lớp.
Những tưởng một đứa trẻ bị cô lập và đối xử tàn nhẫn như thế sẽ lựa chọn trốn ru rú trong nhà, tránh xa những ánh mắt mỉa mai soi mói, như bao người tật nguyền khác. Nhưng không, chính thời thơ ấu khắc nghiệt lại càng thôi thúc anh trở thành một người thầy biết động viên và cảm thông với học trò - người thầy mà chính anh chưa bao giờ có được. Đi học còn khó, huống chi là đi dạy. Hiển nhiên, cuộc hành trình trở thành người thầy của anh đầy rẫy những chông gai.
Về tác giả
https://thuviensach.vn
Brad Cohen là một diễn giả, giáo viên và tác giả đầy nhiệt huyết, chủ nhân của giải thưởng Giáo viên giỏi nhất năm, bang Georgia. Anh sáng lập nên trung tâm dành cho trẻ mắc hội chứng Tourette và được đưa lên chương trình Oprah. Năm 2006, quyển sách Trên Bục Giảng giành được giải thưởng sách giáo dục dành cho những nhà xuất bản tự do. Cuộc đời của Brad là chủ đề cho bộ phim của hãng Hallmark Hall of Fame.
Cảm nhận về quyển sách Trên Bục Giảng
https://thuviensach.vn
“Quyển sách Trên Bục Giảng là câu chuyện dành riêng cho những người chịu thiệt thòi trong cuộc sống, những người từng vấp ngã trên đường đời, những người cho rằng cuộc đời này gây cho mình quá nhiều khó khăn trắc trở.” - Jim Eisenreich, cựu vận động viên bóng chày Major League, mắc hội chứng Tourette
“Tác giả Brad Cohen đã biến hội chứng Tourette thành tài sản quý giá, và biến cuộc đời anh thành nguồn cảm hứng vô tận.” - Nghị sĩ Johnny Isakson, bang Georgia
“Câu chuyện về một đứa trẻ gặp trở ngại to lớn trong việc học, cuối cùng lại giành được giải thưởng Giáo viên giỏi nhất năm ở bang Georgia là một minh chứng cho ý chí bất diệt của con người.”
https://thuviensach.vn
Mục lục
Cảm nhận về tác phẩm Trên Bục Giảng
Lời nói đầu của Jim Eisenreich
Lời
Lời cảm ơn
CHƯƠNG 1: CHÀNG HỀ
CHƯƠNG 2: MẤT KIỂM SOÁT
CHƯƠNG 3: CHỨNG MÁYGIẬT KỊCH PHÁT
CHƯƠNG 4: MÓN BÁNH MÌ WONDER KÈM SỐT MIRACLE WHIP
CHƯƠNG 5: GIỚI THIỆU NGƯỜI LẠ
CHƯƠNG 6: LỜI MỜI
CHƯƠNG 7: KHI “HOÀN CẢNH” CHIẾN THẮNG CHƯƠNG 8: THỬ LÀM GIÁO VIÊN
CHƯƠNG 9: TÌM CHƯAĐÚNG CHỖ
https://thuviensach.vn
CHƯƠNG 10: HÀNH TRÌNH MỆT MỎI
CHƯƠNG 11: KHÔNG CHƠI TRÒ TRỐN TÌM CHƯƠNG 12: BƯỚC LÊN BỤC VINH QUANG CHƯƠNG 13: TƯỞNG NHỚ HEATHER
CHƯƠNG 14: TÌNH TIẾT BẤT NGỜ TRONG KỊCH BẢN CŨ
CHƯƠNG 15: KHÁC BIỆT
LỜI KẾT
ALBUM ẢNH
PHỤ LỤC
NGUỒN THAM KHẢO
DỊCH GIẢ
https://thuviensach.vn
Cảm nhận về tác phẩm Trên Bục Giảng
“Một quyển sách rất đáng đọc... Trên Bục Giảng là câu chuyện đặc sắc về một người đàn ông phi thường đã học cách đối mặt với nỗi bất hạnh khốn cùng.”
Midwest Book Review, Reviewer’s Choice
“Cảm ơn Brad, vì sự quyết tâm, nghị lực, lòng trắc ẩn và cả sự kiên gan bền chí của anh. Cảm ơn anh vì đã dám chia sẻ câu chuyện đời mình với tất cả chúng tôi.”
Susan Conners - Chuyên viên giáo dục
Hội liên hiệp các tổ chức nghiên cứu hội chứng Tourette
“Quyển sách này mang đến một thông điệp chân thành và sâu sắc về niềm hy vọng trong việc đối mặt với những rối loạn chức năng tiềm ẩn trong cơ thể.”
Neal Adams - Bác sĩ, Thạc sĩ sức khỏe cộng đồng,https://thuviensach.vn
Chuyên khoa tâm thần học
Tạp chí chuyên đề thuộc Hiệp hội nghiên cứu tâm thần học, Mỹ
“Câu chuyện của Brad Cohen là một thắng lợi vinh quang của niềm hy vọng, lòng quyết tâm, ý chí kiên định và tính hài hước. Cách Brad sống với hội chứng Tourette là minh chứng cho những điều kỳ diệu xảy ra khi bạn mong đợi điều tốt đẹp nhất ở mọi người, đặc biệt là ở bản thân mình.”
Peter J. Hollenbeck - Giáo sư, Tiến sĩ, Phó khoa Sinh học, Đại học Purdue
“Trên Bục Giảng không chỉ đơn thuần là một quyển sách viết về hội chứng Tourette, mà còn là sự miêu tả mạnh mẽ nhưng không kém phần cảm động về những khó khăn cũng như chiến thắng trong cuộc sống của một người đàn ông trẻ tuổi.”
Sheryl K. Pruitt - Thạc sĩ giáo dục, Giám đốc chẩn đoán lâm sàng
thuộc Trung tâm chẩn đoán và điều trị rối loạn tâm thần Parkaire.
https://thuviensach.vn
Cố vấn kiêm đồng tác giả quyển sách Teaching the Tiger và Understanding Tourette Syndrome: AHandbook for Educators
https://thuviensach.vn
Dành tặng những ai mắc hội chứng Tourette
https://thuviensach.vn
Lời nói đầu của Jim Eisenreich
Tôi là Jim Eisenreich, cựu vận động viên bóng chày chuyên nghiệp. Tôi cũng mắc hội chứng Tourette như Brad Cohen. Đó là một dạng rối loạn thần kinh gây ra sự co giật cơ một cách liên tục không thể kiểm soát, đôi khi phát thành tiếng, còn gọi là tật máy giật (tic). Tôi gặp Brad lần đầu tiên tại Hội nghị toàn quốc về hội chứng Tourette, vào thời điểm đó anh đang ở độ tuổi đôi mươi. Chúng tôi được xếp cùng nhóm thanh thiếu niên với nhau, và khi ấy tôi đã rất kinh ngạc trước phong thái đĩnh đạc, sự tự tin và cả tâm huyết của anh dành cho giáo dục. Tuy ở cái tuổi còn rất trẻ đó, nhưng ấn tượng của tôi về Brad là một chàng thanh niên rất kiên nghị và tận tâm. Khi trò chuyện với Brad, bạn sẽ dễ dàng nhận thấy anh hay phát ra những âm thanh không kiểm soát, thường xuyên đến nỗi có thể khiến người nghe phân tâm. Nếu tôi cũng bị nặng như vậy, thật tình tôi không biết là mình có dám đứng nói trước đám đông một cách hùng hồn và tự tin như Brad không. Dẫu vậy, tật phát ra tiếng kêu không kiểm soát, hay cả những tật máy giật khác
https://thuviensach.vn
mà anh đang mắc phải cũng không thể ngăn anh nỗ lực đạt được mục tiêu của mình hoặc truyền đạt kiến thức cho mọi người về hội chứng Tourette.
Ngay lần gặp gỡ đầu tiên ấy, chúng tôi đã thấy mình có rất nhiều điểm chung: cả hai đều có những triệu chứng khởi phát vào năm sáu, bảy tuổi; cả hai đều bị chẩn đoán sai, gặp nhiều khó khăn ở trường và bị chúng bạn đem ra làm trò đùa không thương tiếc. Ngoài ra, chúng tôi cũng có những thế mạnh nổi trội. Chẳng hạn như thế mạnh của tôi là thể thao, và tôi là thành viên chính thức của đội Florida Marlins từng thắng giải vô địch bóng chày Hoa Kỳ; còn Brad thì trội về kỹ năng lãnh đạo cũng như khả năng đặc biệt có thể khiến mọi người cảm thấy thoải mái, dễ chịu khi ở gần anh. Khi Brad nói chuyện, bạn sẽ liên tục nghe thấy những âm thanh lạ phát ra ngay giữa những câu nói của anh. Nhưng Brad cứ tiếp tục nói như thể chẳng có gì xảy ra với mình, và chính việc tỏ ra không bối rối hay ngượng ngập của anh khiến người nghe nhanh chóng quên đi những âm thanh đó.
Cả Brad và tôi đều không hiểu tại sao não bộ lại khiến chúng tôi thực hiện những hành động kỳ lạ như vậy, và càng không hiểu tại sao mình lại mắc chứng rối loạnhttps://thuviensach.vn
thần kinh này. Nhưng chúng tôi có thêm một điểm chung khác, đó là mong muốn hướng dẫn mọi người hiểu thêm về hội chứng Tourette, đồng thời giúp đỡ những ai đang mắc phải căn bệnh này. Tôi là phát ngôn viên đại diện cho Hiệp hội quốc gia về Hội chứng Tourette; năm 1996 tôi bắt đầu thành lập Quỹ tài trợ Jim Eisenreich dành cho Trẻ em mắc Hội chứng Tourette, nhằm giúp đỡ những trẻ em kém may mắn này đạt được những mục tiêu cá nhân của mình. Còn Brad thì trở thành một người thầy tuyệt vời củađứa trẻ, và là tấm gương mẫu mực cho học trò noi theo. Và giờ đây, Brad cùng Lisa Wysocky là đồng tác giả của quyển sách mà bạn đang cầm trên tay - tác phẩm đánh dấu câu chuyện đời kỳ diệu của anh.
Những thành công to lớn trong cuộc sống mà Brad có được là nhờ anh quyết tâm mạnh mẽ đề ra những mục tiêu phi thường cũng như nỗ lực để đạt được nó. Anh đặt ra cho mình những mục tiêu rất cao và phấn đấu không ngừng cho tới khi đạt được những gì mình đề ra. Brad Cohen không bao giờ để hội chứng Tourette ngăn cản anh làm bất kỳ điều gì anh muốn. Mỗi khi quỵ ngã trước giông bão cuộc đời, tất cả chúng ta nên nhớ đến
Brad.
https://thuviensach.vn
Câu chuyện đời của Brad hay ở chỗ nó dành cho những người thua thiệt và kém may mắn trong cuộc sống, cho những ai nghĩ rằng cuộc đời bất công luôn đặt ra nhiều thử thách vượt quá sức chịu đựng của họ. Brad Cohen là nguồn cảm hứng to lớn đối với tôi, và tôi hy vọng anh cũng sẽ khơi gợi niềm cảm hứng ấy trong bạn.
Jim Eisenreich
Tháng 1, năm 2005
https://thuviensach.vn
Lời giới thiệu
Hội chứng Tourette là chứng rối loạn thần kinh trong não bộ khiến người bệnh phát ra những âm thanh không thể kiểm soát và co giật cơ. Tùy vào tình huống và mức độ căng thẳng mà tôi có thể phát ra một tràng dài những tiếng “WAH, wah, wah” hoặc kêu lên nhiều tiếng “woop” chỉ trong vòng một phút. Những lúc đó mặt tôi sẽ đơ ra, hoặc một phần cơ thể tôi sẽ co giật liên hồi. Vì tôi thường bị co giật và phát ra những âm thanh ồn ào và không thể kiểm soát, nghe như tiếng sủa, nên không ít lần tôi bị người ta chế nhạo, thậm chí đánh đập. Tôi cũng nhiều lần bị thầy cô đuổi ra khỏi lớp. Khi tôi lớn lên cùng hội chứng Tourette vào những năm 1980, các bác sĩ không biết nhiều về chứng rối loạn thần kinh này, và xã hội hầu như chưa biết đến sự tồn tại của nó. Lúc đó, tôi còn nghe nhiều người nói rằng tôi bị như vậy là do ma ám. Còn bây giờ thì ở ngoài đường người ta hay nhìn chằm chằm vào tôi; đi xem phim gần như là không thể, chuyện hẹn hò lại càng viễn vông. Tôi là một trong số hơn một trăm ngàn người Mỹ mắc phải hội chứng
https://thuviensach.vn
Tourette nặng.
Nếu bạn có thể tưởng tượng ra một cuộc sống như vậy, thì hãy tiếp tục hình dung đếnhó khăn không chỉ trong việc tìm được việc làm, mà là một công việc đòi hỏi bạn phải đứng nói thật tốt trong căn phòng đầy ắp người. Vì tôi không được bạn bè và thầy cô thông cảm, giúp đỡ trong suốt thời gian trưởng thành, có lẽ bạn sẽ đoán tôi chọn một công việc thầm lặng nào đó tại nhà - tránh xa những ánh mắt kỳ thị. Nhưng không, chính điều đó càng thôi thúc tôi phải trở thành một người thầy biết động viên và cảm thông mà tôi chưa bao giờ có được. Đương nhiên, hành trình đó không hề dễ dàng; 24 vị hiệu trưởng đầu tiên sau khi phỏng vấn tôi đều lắc đầu bởi họ không muốn thuê một giáo viên mắc hội chứng Tourette.
Trên thực tế, tôi nhận thấy hội chứng Tourette không phải lúc nào cũng là một trở ngại; mà chính những kỹ năng đương đầu với khó khăn tôi học được khi mắc hội chứng này đã giúp tôi thêm tự tin để biến ước mơ làm người thầy giáo tận tâm thành hiện thực. Trải qua những năm tháng bị cô lập khi còn nhỏ, tôi tin rằng kỹ năng tuyệt vời nhất mà một người thầy có thể mang đến cho lớp học chính là sự quan tâm không ngừng đến đời sốnghttps://thuviensach.vn
hàng ngày của học sinh. Giờ đây, tôi vẫn luôn nói với các học trò của mình rằng hội chứng Tourette là người bạn đồng hành của tôi, và rằng nếu không có nó thì hẳn sẽ không có tôi bây giờ. Liệu tôi có phải vật lộn với căn bệnh này không? Đương nhiên rồi. Nhưng liệu nó có đáng không? Chắc chắn là đáng.
Tôi nghĩ thế này: mỗi chúng ta đều có lựa chọn nhìn ly nước cuộc sống nửa đầy hoặc nửa vơi. Riêng về phần tôi, từ lâu tôi đã chọn cách nhìn ly nước của mình lúc nào cũng đầy ắp. Mỗi người chúng ta đều có một khiếm khuyết nào đó. Một vài dạng khiếm khuyết, như tôi mắc phải, rất dễ nhận thấy. Những khiếm khuyết khác như sợ độ cao hoặc thiếu tự tin thì khó nhận ra hơn. Cho dù hoàn cảnh của bạn thế nào đi nữa, tôi vẫn mong câu chuyện của tôi sẽ khơi nguồn cảm hứng trong bạn. Hy vọng nó có thể giúp bạn nhận ra rằng bất kể bạn có khiếm khuyết gì, hay gặp khó khăn ra sao, bạn vẫn có thể biến ước mơ của mình thành hiện thực.
Sau cùng, tôi viết quyển sách này với mong muốn tạo sự khác biệt. Tôi hy vọng mọi người sẽ chung tay góp sức với tôi để từng bước làm cho thế giới này ngày một tốt đẹp hơn. Giáo dục là một nhu cầu cấp bách, bởi việchttps://thuviensach.vn
thiếu kiến thức chẳng phải là một phước lành. Xin hãy giúp tôi truyền tải thông điệp này thay cho những người không có cơ hội lên tiếng.
Tháng 1, năm 2005
https://thuviensach.vn
Lời cảm ơn
CỦA BRAD COHEN
Tôi muốn gửi lời cảm ơn đến những bệnh nhân mang hội chứng Tourette. Chúng ta là những người đồng cảnh ngộ và thật vui vì vẫn còn nhiều người thông cảm và giúp đỡ chúng ta. Tôi hy vọng quyển sách này sẽ giúp bạn trong quá trình đương đầu với hội chứng Tourette.
Biết nói sao cho hết lòng biết ơn mà tôi dành cho những người đã giúp tôi đến thời điểm này và đã truyền cho tôi niềm cảm hứng? Trước tiên phải kể đến những người trong gia đình tôi, cảm ơn mọi người vì đã luôn ủng hộ tôi vô điều kiện. Gia đình ta đã trải qua nhiều thời điểm khó khăn nhưng chúng ta luôn đứng dậy, mạnh mẽ hơn nhiều. Jeff, Mẹ, Cha, và Diane, cảm ơn mọi người đã luôn ở bên con, cả những khi con tưởng mình không cần ai hết. Được mọi người giúp đỡ khi cần thật không gì tuyệt hơn nữa. Tiếp theo, tôi muốn cảm ơn đến đại gia đình của mình, vì mọi người đã bên tôi lúc khó khăn đểhttps://thuviensach.vn
có ngày hôm nay. Gia đình là quan trọng, và tôi đã nhận ra mình có thể nương tựa vào gia đình của mình.
Xin cảm ơn những người bạn chân thành; tình bạn ấy rất có ý nghĩa đối với tôi. Tôi không bao giờ quên điều đó, các bạn đã thôi thúc tôi vươn đến thành công. Giá mà tôi có thể liệt kê tên của tất cả mọi người, hẳn sẽ phải thêm một quyển sách khác.
Cảm ơn mái trường cấp một thương mến nhất đời tôi, trường Mountain View. Cảm ơn Jim Ovbey và Hilarie Straka, một lời cảm ơn đặc biệt vì đã biến ước mơ trở thành thầy giáo của tôi thành hiện thực và đã cho tôi cơ hội được “bước lên bục giảng.” Cảm ơn tất cả các giáo viên khác, đặc biệt là khối lớp Hai của tôi, cùng những người bạn đặc biệt khác. Và xin cảm ơn đến cả trường Tiểu học Stripling vì đã ủng hộ tôi!
Xin cảm ơn những cô cậu học trò nhỏ tuyệt vời mà tôi đã may mắn được dạy. Các em là những học sinh nòng cốt của lớp và các em đã giúp thầy trở thành người thầy tuyệt vời nhất có thể. Thầy tự tin nhất khi được các em tin yêu. Thầy các em hiểu rằng thầy yêu bục giảng và thầy hy vọng khi các em lên lớp, các em sẽ ngày cànghttps://thuviensach.vn
ngoan, càng giỏi hơn nữa.
Những lời cảm ơn tôi muốn dành đến các cá nhân sau, những người đã làm việc hết mình để tác phẩm này được xuất bản: Sharlene Martin, đại diện xuất bản của Martin Literary Management; Anthony Flacco; Patti Ghezzi, người đã giúp tôi tìm và chọn tựa đề hay nhất cho tác phẩm; Lisa Wysocky vì đã giúp tôi viết sách; Corey Gers làm trang web cho tôi; và Jim Eisenreich đã viết lời đề tặng. Xin cảm ơn Andy Lipman, Wendy Bain, Anne Newhouse và Michael DeFillippo vì đã hướng dẫn tôi; xin cảm ơn Jonathon Lyons vì lòng tốt của anh; và, dĩ nhiên không thể quên Meredith Rutter của VanderWyk and Burnham - cảm ơn vì đã xuất bản sách của tôi.
Cảm ơn các tổ chức: Alpha Epsilon Pi (AEPi) vì đã tin tưởng và cho phép tôi được làm điều mình muốn; B’nai B’rith Youth Organization (BBYO) vì đã mang đến cho tôi một cuộc đời đúng nghĩa.
Xin cảm ơn tất cả những người bạn của tôi ở Relay for Life của hạt Cobb, những người đã giúp tôi hết mình trong một lần kêu gọi gây quỹ trên toàn quốc, cảm ơn các bạn đã chọn tôi làm trưởng nhóm. Tôi xin cảm ơn tổhttps://thuviensach.vn
chức Atlanta Braves và Kory Burke, cảm ơn vì đã hiện thực hóa ước mơ của tôi - trở thành linh vật Braves.
Tôi sẽ không đánh đổi danh hiệu cao quý ấy cho bất cứ điều gì khác.
Tôi thật lòng trân trọng sự ưu ái mà Hallmark Hall of Fame đã dành cho câu chuyện đời tôi và làm phim về nó. Tôi may mắn có dịp chia sẻ câu chuyện đời mình đến toàn thế giới. Cảm ơn vì đã tin tôi.
Những lời cảm ơn tôi dành cho Hiệp hội Những người mắc Hội chứng Tourette bang Georgia và Hiệp hội Quốc gia về Hội chứng Tourette. Tôi rất hân hạnh được làm việc với tất cả mọi người! Tôi hy vọng thông điệp của mình sẽ luôn ở bên các bạn trong cuộc sống hôm nay và ngày mai, của những ai mang căn bệnh Tourette.
Cuối cùng, tôi cảm ơn tất cả những người đã chấp nhận con người thật của tôi.
CỦA LISA WYSOCKY
Tôi muốn gửi lời cảm ơn đến Sharlene Martin, Anthonyhttps://thuviensach.vn
lacco, và Meredith Rutter, những người đã tin tưởng vào sức mạnh trong câu chuyện của Brad, và nếu không có các bạn, sẽ chẳng ai biết đến câu chuyện đó. Xin cảm ơn rất nhiều bạn bè,thành viên gia đình của Brad, những người không quản ngại dành thời gian cho chúng tôi và chia sẻ câu chuyện của họ; tôi chỉ ao ước mình có thể mang tất cả vào tác phẩm này. Và lòng biết ơn sâu sắc tôi gửi đến Brad Cohen, người đã cho tôi cơ hội được bước vào đời anh, một đồng tác giả tuyệt vời, một cậu bạn tài năng toàn diện.
https://thuviensach.vn
CHƯƠNG 1: CHÀNG HỀhttps://thuviensach.vn
Tôi lớn lên ở Thành phố St. Louis, bang Missouri, quê hương của kiến trúc Cổng Vòng Cung (Gateway Arch) cao nhất nước Mỹ và đội bóng chày chuyên nghiệp Cardinals. Cha mẹ tôi, Norman và Ellen, ly hôn không lâu sau khi tôi chào đời. Lúc ấy tôi còn quá nhỏ, nên không giống như những đứa trẻ khác, tôi nghĩ chuyện ly hôn đó chẳng liên quan gì đến mình. Mà đúng là nó chẳng liên quan thật. Đến khi đủ lớn để nhận ra việc cha mẹ ly hôn thì tôi đã quen với cuộc sống đó rồi.
Nói tôi là một đứa trẻ hiếu động là đã nói giảm đi nhiều rồi. Mỗi lần vào khu mua sắm, tôi và đứa em - Jeff - thường đùa giỡn kéo mấy thanh treo quần áo cho ngã xuống giữa đường, và thường khiến mẹ tôi mệt lử với hai thằng con trai chẳng bao giờ “hết pin”. Nhưng sự khác biệt giữa tôi và Jeff nằm ở mức độ. Jeff nhỏ hơn tôi 18 tháng, là một đứa trẻ nghịch ngợm đúng kiểu - đôi khi rất khó bảo, nhưng nhìn chung nó cũng giống như bao cậu bé khác.
Còn mức năng lượng của tôi thì khủng khiếp hơn. Tôi chơi những trò cuồng nhiệt hơn Jeff và cũng dễ bị kích động mạnh hơn. Đến khi tôi lên lớp hai, tình trạng tăng động của tôi dĩ nhiên trở thành mối lo ngại lớn trong nhà.
https://thuviensach.vn
Mẹ tôi nhận ra có điều không ổn và đây là một chứng rối loạn cảm xúc sâu xa hơn và mạnh mẽ hơn nhiều so với những cơn bùng nổ trẻ con của Jeff.
Thời đó vẫn chưa có Internet, và cũng không có nhiều thông tin khả dĩ để giải đáp cho những thắc mắc của mẹ tôi, cũng như xoa dịu nỗi sợ hãi đang lớn dần lên trong bà. Thời bấy giờ, nguồn thông tin xã hội về những tình trạng tương tự như tôi rất ít. Khi những triệu chứng của tôi ngày một trở nặng cũng là lúc mẹ và em trai tôi nhận ra họ đang phải sống chung nhà với một kẻ hoàn toàn xa lạ. Kẻ đó có hình hài giống như tôi, nhưng hắn lại làm xáo trộn cuộc sống gia đình tôi bởi những phản ứng thái quá mà bản thân tôi không lường trước được, thậm chí không kiểm soát được. Cũng như nhiều người khác mắc hội chứng Tourette, khả năng tập trung của tôi rất kém, kèm theo một số hành vi ám ảnh nhẹ. (Nhiều người mắc hội chứng Tourette còn bị rối loạn thiếu tập trung - ADD, rối loạn tăng động giảm chú ý - ADHD hoặc rối loạn ám ảnh cưỡng chế - OCD). Vậy là cùng với chứng co giật cơ mặt và những hành vi bất trị, tôi còn được trang bị khả năng tập trung của một con muỗi.
Tất cả chúng tôi đều hoang mang, chỉ biết hy vọng mọihttps://thuviensach.vn
chuyện sẽ ổn.
Cha tôi không hiện diện trong cuộc sống thường nhật của ba mẹ con nên ông xem những cơn bột phát của tôi như trò quậy phá trẻ con thường tình. Vậy nên ông chẳng buồn tìm hiểu xem chuyện gì đang xảy ra. Tôi biết hành động lạ lùng này của mình khiến ông khó chịu và thất vọng lắm. Tôi giờ đây chỉ là một phiên bản tệ hại so với hình ảnh hoàn hảo mà ông kỳ vọng ở đứa con trai đầu lòng của mình. Chính sự khó chịu thỉnh thoảng biến thành những cơn thịnh nộ mà ông dành cho tôi khiến ông không muốn ở gần đứa con trai đang trải qua nhiều biến động của mình. Ông vẫn luôn giữ khoảng cách với tôi bằng những tiếng càu nhàu quen thuộc mỗi khi tôi có hành vi bột phát.
Giờ đây, khi đã lớn và nhìn lại mọi chuyện, tôi chắc rằng lúc ấy cha tôi đang hứng chịu cảm giác bất lực. Cũng phải thôi. Cha chỉ gặp chúng tôi vào mỗi dịp cuối tuần và phải cố gắng duy trì mối quan hệ coi sao cho được với người vợ cũ. Nhiều người chọn cách phớt lờ những chuyện họ không hiểu được hoặc không thể giải quyết. Sau này, tôi phát hiện cha đã làm theo lời khuyên của vài vị bác sĩ. Họ nói vấn đề mà tôi mắc phải thuộc về hànhhttps://thuviensach.vn
vi ứng xử và vì thế cần phải nghiêm khắc với tôi hơn. Tôi nghĩ cha luôn cảm thấy day dứt bởi cách ông đã đối xử với tôi, nhưng thật không may là vào thời điểm đó, đó là cách duy nhất ông biết.
Và đó chỉ mới là khởi đầu cho vấn đề tôi mắc phải. Đến kỳ trại hè năm tôi chuẩn bị bước vào lớp bốn, mọi chuyện mới thật sự bắt đầu. Năm nào cũng vậy, Jeff và tôi thường đến ở khu cắm trại Sabra ít nhất một tháng - cách thành phố St. Louis hai giờ đồng hồ lái xe về hướng Tây, gần Hồ Ozarks. Tôi mê nơi này lắm vì ở đây tôi có thể chạy nhảy, bơi lội thỏa sức mà không bị ai la mắng. Tôi thích những môn thể thao được tổ chức tại đây, thích chơi đùa với lũ bạn, thích các anh chị cố vấn... Nói chung là thích mọi thứ. Nhưng năm nay, tôi có một thói quen mới và lạ lùng, đó là suốt ngày tôi cứ tằng hắng liên tục, chừng vài giây một lần. Hầu hết thời gian, tôi không ý thức là mìnhm như vậy.
Dĩ nhiên là mấy đứa bạn tôi nhận ra điều đó. Nhưng vì lúc đó không ai - kể cả gia đình tôi và tôi - từng nghe nói đến hội chứng Tourette, nên thói quen mới này của tôi cũng không đáng quan tâm lắm. Mặc dù sau một thời gian, tiếng tằng hắng gần như đã trở thành tiếng ken kéthttps://thuviensach.vn
thường trực trong cổ họng của tôi, nhưng mấy đứa con nít bạn tôi vẫn thấy đó là chuyện khôi hài.
Hôm diễn ra buổi lễ bế mạc kết thúc trại hè, chị cố vấn ngẫu hứng trao cho tôi “Giải Ếch Nhái” vì đã làm cho mọi người thích thú với những âm thanh hài hước trong suốt mùa hè. Tôi cũng chẳng lấy làm buồn khi nhận cái giải thưởng châm chọc đó cùng với tấm bằng là một mảnh giấy được viết tay. Tính tới thời điểm này, chứng phát âm bừa bãi của tôi chỉ mới dừng lại ở những tiếng tằng hắng không dứt kèm theo vài tiếng làu bàu kỳ quặc. Tôi thường được để yên thân vì nhiều người nghĩ tôi là một tài năng mới nổi có thể tạo ra những âm thanh vui nhộn - và tôi thấy vui khi mọi người nghĩ vậy.
Dẫu vậy, trong thâm tâm, tôi thấy những hành động lạ lùng của mình thật khó chịu và phiền phức đến mức tôi đã cố gắng hết sức không nghĩ tới nó. Thế nên, dẫu cho trò giễu cợt ẩn chứa đằng sau Giải Ếch Nhái là gì đi nữa, tôi nhớ rõ mình đã bước lên nhận giải mà không hề cảm thấy ngượng ngùng. Trên thực tế, tôi cứ nhe răng cười như mấy anh hề được khán giả ủng hộ hết mình vì những trò khôi hài mà anh ta mang lại. Giải thưởng và sự quan tâm tích cực của mọi người khiến tôi tin rằng - íthttps://thuviensach.vn
nhất là trong một thời gian ngắn - tôi có thể chôn vùi những hành động quái lạ của mình hoặc giấu nó đằng sau vỏ bọc của một kẻ thích đùa lập dị.
Dĩ nhiên thứ danh tiếng đó sẽ lôi kéo sự chú ý của mọi người chung quanh, nhưng bạn vẫn có thể mang bộ mặt của kẻ thích đùa lập dị ra đường mà không sao cả. Người ta có thể nhìn bạn bằng con mắt khó chịu, nhưng rõ ràng là họ sẽ không săm soi phán xét. Và khi họ thật sự để ý, họ không xem bạn là người dị hợm, đơn giản là một kẻ khoái pha trò mà thôi - vậy nên từng có lúc tôi quên được chuyện đó. Tôi chẳng sao cả - chỉ đơn giản là một gã vui tính thích tạo ra những âm thanh vui nhộn thôi, đúng không?
Kể từ dạo đó, người ta hay hỏi liệu tôi có cảm thấy tổn thương hay không khi nhận giải thưởng hàm chứa sự giễu cợt như vậy. Nhưng lúc ấy, một tiếng nói thông thái đến mức tôi không hiểu nổi dạy tôi làm ngơ tất cả mọi lời đả kích châm biếm và chỉ đón nhận phần danh giá nhất của giải th
Tôi không biết có nên lấy làm vui vì quyết định thông minh (hay may mắn) đó của mình, nhưng chắc chắn tôihttps://thuviensach.vn
biết cách vận dụng nó vào cuộc sống. Mỗi khi nghĩ về cuộc đời mình hoặc của người khác, tôi thường thấy mọi người tỏ ra giận dữ hay đau khổ khi bị đả kích cá nhân, mà không hề nhận ra rằng trong tay họ vẫn còn một chọn lựa khác: họ có thể quyết định cứ xem những lời bình luận hoặc thái độ tưởng như đầy tổn thương đó chẳng qua là cách mọi người bày tỏ sự quan tâm mà thôi.
Chắc chắn là không phải lúc nào cũng nghĩ như vậy được. Nhưng tôi chỉ biết rằng cuộc sống cá nhân cùng sự nghiệp của tôi là minh chứng vững chắc rằng quan điểm đó thật sự hữu ích. Khi chúng ta quyết định xem sự quan tâm của người khác là một tín hiệu tích cực, tự khắc chúng sẽ mang đến những hệ quả tích cực.
Mấy tháng hè trôi qua, một năm học khủng khiếp lại bắt đầu với những giờ học im lặng dài lê thê và không có chuyện dung túng cho đứa lắm mồm như tôi - người “luôn thích gây sự chú ý đối với người khác bằng những âm thanh phá rối.” Đây là nguyên văn câu phê bình của một giáo viên đứng lớp tôi.
Tôi đã nói mình ghét trường học đến mức nào chưa nhỉ?https://thuviensach.vn
Tôi chẳng phải là một học sinh ngoan. Tôi không thể giữ im lặng và tập trung quá lâu nên lúc nào thầy cô cũng chỉ trích tôi. Và giống như tác phẩm Lord of the Flies (Chúa Ruồi), bọn trẻ con trong trường luôn chĩa mũi dùi vào đứa bị cho là khác biệt. Chúng chế nhạo tôi, đánh tôi bất cứ khi nào có thể, và đơn giản xem như tôi không hề tồn tại.
Nhưng đó chỉ mới là những ngày đầu khi hội chứng xuất hiện. Kẻ phá bĩnh đang ngủ say đâu đó trong cuộc đời tôi bỗng vươn vai thức giấc với tốc độ chóng mặt. Phút chốc mọi thứ trở nên vô cùng tồi tệ.
Ngay lúc tật máy giật của tôi trở nên trầm trọng, chúng tôi chuyển nhà và tôi phải nhập học ở một ngôi trường mới, trường Tiểu học Green Trails. Từ nhà cũ của tôi đến ngôi trường mới chỉ khoảng 13 km, nhưng điều đó có nghĩa là cái gì cũng mới: thầy cô mới, bạn bè mới, không có bất cứ thứ gì quen thuộc. Tôi cực kỳ căng thẳng khi vừa phải chuyển nhà, vừa phải chuyển trường.
Chuyện còn bi đát hơn khi ngoài việc liên tục tằng hắng, cứ mỗi lần ngồi trong xe hơi là tôi lại đập đầu gối vào cửa xe. Đương nhiên là chuyện này khiến mọi người cáuhttps://thuviensach.vn
tiết. Cũng phải thôi, sao mà trách họ được chứ? Và khi tôi cố giải thích: “Con không kiểm soát được”, tôi dễ dàng nhận ra vẻ thắc mắc trong mắt mọi người, không biết tôi nói vậy nghĩa là sao. Phải chăng khi thú nhận “không kiểm soát được”, tôi đã khẳng định mình là kẻ phá bĩnh chính hiệu?
Cái thói đập đầu gối vào cửa xe của tôi đã khiến cha tôi thật sự nổi giận và nhiều lần ông đã mất bình tĩnh đến độ bạt tai tôi để tôi thôi không làm cái trò đó nữa. Sửng sốt vì bị ăn tát, cùng với nỗi lo sợ sẽ ăn thêm một cái tát nữa cũng đủ giúp tôi tạm dừng tật máy giật trong chốc lát. Nhưng vấn đề là cái tật máy giật ấy không bao giờ dừng lại quá lâu, nên ngay cả khi biết sẽ bị ăn tát nếu lại máy giật, tôi vẫn không sao kiểm soát được hành vi của mình. Hãy nhớ rằng hội chứng Tourette bao gồm cả những hành vi không thể kiểm soát của cơ chế thần kinh. Bắt người mắc chứng Tourette dừng một hành vi nào đó cũng giống như buộc người bị dị ứng không được hắt hơi vậy.
Và thế là chàng hề không còn bao nhiêu đất diễn nữa. Không còn ai cười, đặc biệt là sau khi tôi bổ sung thêm tật máy giật thứ ba vào danh mục kỳ dị của mình: tiếnghttps://thuviensach.vn
sủa chói tai. Thử hình dung trong lớp học phải ngồi cạnh một người mà cứ mỗi phút lại thốt ra vài lần những tiếng ồn như “RAHHH...rahh...rah” hay “wah... WAH”. Vậy mà giờ đây thỉnh thoảng còn thêm tiếng “WOOOOP” kèm sự co giật cơ mặt. Thời gian đó, có những lúc âm thanh tôi phát ra còn ồn hơn bây giờ, thế nên trong suốt nhiều năm học, gần như tôi đã hét lên trong lớp.
Tiếng sủa cũng xuất hiện rất đột ngột, giống như tật máy giật. Có hôm dường như tôi hoàn toàn không sủa, nhưng ngay hôm sau thì lại tiếp tục. Cũng như tật tằng hắng, tôi sủa một cách tự động và hầu như không nhận thức được. Nói chung, quanh quẩn trong nhà thì cũng chẳng sao, nhưng khi ở nơi công cộng, tiếng sủa khiến mọi người chú ý đến tôi. Chẳng ai thoải mái nổi khi có một thằng nhóc cứ tạo ra những âm thanh ồn ào giữa chốn đông người như vậy. Sau hai ba lần kêu ăng ẳng không đúng chỗ, tôi nhận ra mình không thể giả tảng như đang cố tình kêu lên “cho vui” nữa.
Chưa hết, tôi còn hay chạy vòng vòng như điên, nên mẹ tôi quyết định đưa tôi đến gặp bác sĩ. Ông cho tôi dùng Dexedrine, một loại chất kích thích thần kinh trung ương thường được kê cho những người mắc chứng rối loạnhttps://thuviensach.vn
thiếu tập trung (ADD) và rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) thời bấy giờ. Chưa ai chẩn đoán tôi mắc hai chứng bệnh này, nhưng những chất kích thích thần kinh như Dexedrine ít ra cũng giúp giảm chứng tăng động mà tôi đang mắc phải. Mấy năm sau đó, vì tôi cư xử ngày càng tệ, nên liều lượng thuốc điều trị cho tôi cũng tăng dần lên. Cả mẹà bác sĩ đều nghĩ rằng họ đang có hướng điều trị thích hợp cho chứng tăng động của tôi, nhưng sau này mới biết không phải như vậy.
Cường độ vận động cao một cách bất thường của tôi và Jeff là nguyên nhân dẫn đến việc chúng tôi phải chuyển nhà và chuyển trường. Mẹ nghĩ chúng tôi cần có một khởi đầu mới mẻ, thế nên bà chuyển chúng tôi đến sống ở vùng lân cận, nơi vẫn còn vài gia đình người Do Thái sinh sống và khá gần với Trung Tâm Cộng Đồng Người Do Thái (Jewish Community Center - JCC). Em tôi, Jeff, rất thích nhà mới, trường mới, và thích kết bạn với mấy đứa bạn mới. Mặc dù nhỏ hơn tôi một tuổi rưỡi, nhưng trong môi trường mới mẻ đó, khả năng hòa nhập rất tốt của Jeff chính là dấu hiệu cho thấy sự khác biệt ngày càng rõ giữa hai chúng tôi.
Còn tôi thì ngược lại. Tôi cảm thấy cực kỳ căng thẳnghttps://thuviensach.vn
với sự thay đổi này. Việc thích nghi với hoàn cảnh sống mới đã trở thành một trong những điểm yếu nhất của tôi. Những thay đổi nội tâm không kiểm soát nổi khiến tôi cực kỳ chán ghét tất cả những thứ đang biến đổi trong cuộc đời mình. Thêm vào đó, việc phải kìm nén nỗi sợ hãi trong lòng càng khiến tôi thêm căng thẳng và càng khiến tật máy giật trở nên trầm trọng. Tôi không thích chia sẻ tâm tư của mình, và cái giá phải trả về mặt cảm xúc cho quyết định này là vô cùng lớn. Hơn nữa, tôi không thể lường trước mức độ nghiêm trọng của tật máy giật trong một tình huống cụ thể nào đó nên việc bước chân ra đường trở thành chuyện cực kỳ nguy hiểm đối với tôi.
Bởi quá nhiều hiểm họa rình rập khi tôi bước ra ngoài xã hội nên tôi khao khát tất cả những gì mang tính ổn định trong cuộc sống. Những ngóc ngách quen thuộc trong nhà giúp tôi cảm thấy phần nào kiểm soát được bản thân. Thế nhưng ngay trong chính ngôi nhà mới này, tôi cũng không hoàn toàn thoải mái.
Chẳng hạn như phòng ngủ của mẹ tôi nằm ở tầng trệt, còn phòng anh em tôi lại ở trên lầu; trong khi ở nhà cũ, phòng ngủ của cả nhà đều nằm ở tầng hai. Sự khác biệthttps://thuviensach.vn
đó khơi dậy cảm giác bất an trong tôi. Tôi không chịu ngủ trong phòng mình. Thay vào đó, hằng đêm tôi lôi chăn gối xuống dưới lầu và ngủ trên chiếc ghế trường kỷ trong căn phòng ốp gỗ của gia đình, nhờ thứ ánh sáng hắt ra từ ti-vi để xua tan nỗi sợ bóng tối. Từ đó trở đi, tôi luôn cần một nguồn sáng nào đó, bởi bóng tối tạo nên cảm giác bất an, mà bất an thì đồng nghĩa với lo lắng. Dần dần, thói quen sinh hoạt mỗi ngày của tôi chỉ tập trung vào việc bám lấy những điều quen thuộc và giảm thiểu những gì không thể đoán trước.
Cách hành xử của tôi báo hiệu một không hay nào đó. Ngoài mẹ tôi ra, bất kỳ ai chịu trách nhiệm chăm sóc chúng tôi trong một thời gian - như người giữ trẻ chẳng hạn - đều sớm bỏ cuộc. Thường chỉ cần một buổi tối, chúng tôi có thể làm cho người giữ trẻ chết khiếp. Mẹ tôi chỉ có thể kiểm soát phần nào chứng hiếu động thái quá của Jeff, nhưng bản thân bà phải thừa nhận có lúc không tài nào kiểm soát được tôi. Hành vi của tôi kinh khủng đến mức nhiều người, kể cả những người trông trẻ, cảm thấy đáng sợ.
Tôi thú nhận rằng không ít lần chúng tôi cố ý dọa các cô trông trẻ. Giống như kiểu học trò đối xử với giáo viênhttps://thuviensach.vn
dự bị vào đứng lớp, hai anh em tôi cũng cố tình gây khó cho các cô. Jeff và tôi là những thằng nhóc tinh quái rất thích nhìn mọi thứ rối loạn cả lên. Thật là vui làm sao khi lật chổng vó bàn ghế trong nhà và ném đồ đạc tứ tung khắp phòng! Nhưng phải thừa nhận là lắm lúc chúng tôi hơi thái quá. Cả hai đứa đều không biết điểm dừng. Lúc nào chúng tôi cũng trong trạng thái phấn khích nên không thể ngồi yên, và rõ ràng khi tôi và Jeff hợp sức lại, mọi chuyện càng đáng lo hơn nữa.
Bà ngoại Dorothy chỉ có thể đỡ đần chút ít để mẹ tôi có thêm thời gian nghỉ ngơi. Ông ngoại tôi vừa mất, và bà sẵn sàng dành thời gian rảnh phụ giúp mẹ tôi vài việc vặt. Chúng tôi gọi bà là ngoại Dodo, và chúng tôi rất yêu quý bà. Thỉnh thoảng Jeff và tôi ngủ lại trong căn hộ nhỏ của bà. Bà hoàn toàn chấp nhận mức năng lượng khác thường và những âm thanh ngộ nghĩnh tôi phát ra, dù người hàng xóm sống ở tầng dưới không ưa nổi chuyện này. Thỉnh thoảng, ông lấy cán chổi đập vào ống thông gió máy lạnh để nhắc chúng tôi nhỏ miệng lại. Tiếc thay, tật máy giật không chừa bất kỳ thời điểm nào trong ngày, cũng không quan tâm đến chuyện hàng xóm có nổi giận vì tiếng ồn hay không.
https://thuviensach.vn
Tuy vậy, tuổi thơ tôi không phải chỉ toàn bóng tối ảm đạm. Một tia nắng ấm áp thật sự xuất hiện trong đời tôi khi cha mẹ góp tiền mua cho tôi chiếc xe đạp màu xanh lá cây tuyệt đẹp. Tôi được cảm nhận cảm giác tự do thong dong giữa đất trời - một thằng nhóc đạp xe khắp đầu làng cuối phố, có thể tạo ra bất kỳ âm thanh nào nó muốn mà không ai bận tâm. Khi đạp xe, cái sự thật kinh khủng đang lớn dần và bắt đầu ám lấy tôi tan ra trong gió cùng những guồng xe.
Tôi gọi chiếc xe đạp của mình là Rồng Xanh. Với tôi thì tốc độ của nó quả là vô địch. Tôi đã thách đấu với những đứa trẻ khác, và thường tôi là người chiến thắng. Thật may là Rồng Xanh không chỉ siêu tốc mà còn siêu bền nữa. Nó đã sống sót qua hai tai nạn nghiêm trọng; một lần tôi đâm đầu nó vào tường gạch, lần khác tôi lộn nhào xuống cống và phải nhập viện cấp cứu. Lần đó tôi bị chấn động, còn Rồng Xanh vẫn bình an vô sự.
Rồng Xanh còn hơn cả một phần cơ thể tôi. Nó là biểu tượng cho sự tự do và là lớp vỏ bọc cho tôi. Mỗi khi tôi cỡi Rồng Xanh, không ai biết tình trạng bất thường trong tôi. Chiếc xe đạp đó là người bạn trung thành nhất và là vệ sĩ thật sự của tôi. Ngồi trên Rồng Xanh, tôi quên hếthttps://thuviensach.vn
chứng máy giật của mình và cả những rắc rối tôi gây ra cho bản thân và gia đình. Khi phóng xe băng qua những ngọn đồi trập trùng quanh nhà, đón những ngọn gió vi vu thổi vào mặt mát rượi, tôi vẫn giống như bất kỳ đứa trẻ bình thường nào khác. Tôi ước sao những ngọn đồi đó cứ trải dài bất tận.
Vì tôi cứ rong chơi suốt ngày nên mẹ đã đăng ký cho Jeff và tôi tham gia các hoạt động ngoại khóa tại Trung Tâm Cộng Đồng người Do Thái. Quyết định này của mẹ tôi được chứng minh là hoàn toàn đúng đắn. Tại trung tâm, Jeff và tôi tham gia vào tất cả các môn thể thao, tùy mùa, gồm: bóng chày, bóng rổ, đá banh, khúc côn cầu... Cả hai anh em tôi đều thích nơi này. Chúng tôi có thể ở đó suốt những ngày cuối tuần và hoàn toàn cảm thấy thoải mái. Thậm chí tôi còn rất thích thú với vai trò theo dõi điểm số cho đội bóng rổ của trung tâm... Ai nấy đều hò hét trong những trận đấu như vậy.
Những người lạc quan thường cố trấn an mẹ tôi rằng hai anh em tôi không hề bị làm sao cả, chỉ là những cậu nhóc khỏe mạnh và hiếu động mà thôi. Với Jeff thì đúng là như vậy. Nhưng tôi thì khác. Cách hành xử của tôi ngày một trở nên tồi tệ hơn, và mẹ phải rất khó khăn mớihttps://thuviensach.vn
có thể giữ cho tôi không hành động thái quá.
Vấn đề bây giờ là ngoài một vài tật máy giật dạng rối loạn hành vi không thể kiểm soát, tôi còn cảm thấy vô cùng khó khăn trong việc ngăn chính mình không làm gì quá giới hạn. Nỗi lo sợ mẹ sẽ buồn phiền thật ra cũng không khủng khiếp bằng nỗi hoảng sợ khi mất đi khả năng kiểm soát hành vi của mình. Bất kể nguyên nhân là gì thì tôi cũng cảm thấy vô cùng khó khăn để hòa nhập với những người khác. Hầu như người lớn ai cũng cho rằng tôi là một thằng nhóc ngang ngạnh và bất trị. Tôi đã phải tranh đấu với nỗi hồ nghi đang ngày một lớn dần rằng ý chí của tôi, khả năng cơ bản để kiểm soát bản thân, đang tan biến ngay trong con người tôi. Cách hành xử của tôi ngày càng tệ, đến nỗi tôi phải rùng mình mỗi khi nghĩ đến nó.
Cậu em tội nghiệp là người gần tôi nhất, nên tôi thường chọn nó làm mục tiêu cho mấy trận đánh đấm. Jeff là người dễ thông cảm và dễ tha thứ hơn bất kỳ ai khác, nhưng đương nhiên nó cũng có giới hạn. Mấy năm sau, Jeff nói rằng nó cũng thường chủ ý lôi kéo tôi làm những trò dại dột. Jeff không tào về chuyện đó, vì lúc đó, nó biết rằng bản thân tôi không kiểm soát được hànhhttps://thuviensach.vn
vi của mình. Nó nói những chuyện đó xảy ra phần là vì áp lực bạn bè, xét cho cùng, nó vẫn là em của một người quái dị, phần là vì một sự thật không thể chối cãi: chúng tôi là anh em ruột và trạc tuổi nhau.
Sự thật thứ hai là một chuyện oái oăm: những lần đánh nhau đó hóa ra lại có ích cho tôi. Phần lớn những chuyện tôi phải vượt qua là tìm nhiều cách khác nhau để đương đầu với chứng máy giật lạ lùng, và đánh đấm phần nào giúp tôi giảm bớt áp lực trong việc luôn phải cố gắng chứng tỏ mình cũng là người bình thường. Người ta đã chuyển sự chú ý từ tật máy giật sang con người thật của tôi. Bởi họ thừa biết đứa trẻ nào mà không đánh nhau.
Mẹ vẫn hy vọng phần lớn tật máy giật và tình trạng hiếu động thái quá của tôi sẽ giảm khi chúng tôi tiếp tục năm học đó để quen với những điều mới mẻ chung quanh. Mẹ cũng nghĩ anh em tôi cần nhiều thời gian ở bên cha hơn. Ngay sau khi chúng tôi chuyển nhà, cha tôi cũng chuyển chỗ ở đến một nơi khác, thế nên giờ đây chúng tôi chỉ gặp ông vào những ngày lễ và được ở bên ông dài hơn khi hè đến. Nhưng chuyện mẹ nghĩ tôi cần nhiều thời gian tiếp xúc với cha hơn có vẻ không ổn cho lắm.https://thuviensach.vn
Bằng chứng là cứ mỗi lần gặp cha, tật máy giật của tôi càng trở nên trầm trọng.
Tôi nhận thấy mình ngày càng máy giật nhiều hơn, đặc biệt là trong suốt thời gian tôi ở nhà cha, một hậu quả tất yếu khi tôi sống bên cạnh một người cha không biết phải xử lý thế nào với những chuyển biến chóng mặt trong cách hành xử của đứa con trai. Bởi căn bệnh của tôi không được chẩn đoán chính xác từ đầu, nó khiến bao người mệt mỏi, thất vọng; chưa hết, nó còn khiến cha mẹ tôi hình thành những thói quen cư xử hoàn toàn phản tác dụng đối với tôi.
Thời gian này, đối với tôi, cha chỉ là một người đàn ông cao to tính khí thất thường. Công bằng mà nói, chắc hẳn tôi cũng đã không hành xử như một đứa con mà ông mong đợi. Những lần đến thăm cha ngày một trở nên lạc lõng và vô vị. Trong khi tật máy giật của tôi có chút tiến triển mỗi khi ở cách cha một khoảng cách an toàn, thì đối với cha, các triệu chứng ngày một nặng của tôi cứ như chuyện chỉ có trong phim ảnh. Và bởi ông chứng kiến không đủ lâu nên ông không biết cách nào xử lý nó.
Ít ra thì dù cha con tôi ở cách xa nhau hơn trăm cây số,https://thuviensach.vn
cha vẫn luôn dành sự quan tâm và yêu thương cho các con mình. Chúng tôi thường trò chuyện qua điện thoại mỗi sáng Chủ nhật. Nhưng vào những dịp hiếm hoi khi tôi thật sự hiện diện trước mặt cha, thì cha lại khó chịu với một thằng nhóc với vẻ ngoài bình thường nhưng có nhu cầu kỳ quặc là tự làm cho mình trở nên rất lố lăng.
Tôi hiểu lẽ ra tôi phải cảm nhận tình yêu thương bản năng mình dành cho cha ở một mức độ nào đó, cũng như mối quan hệ gắn kết cha - con với ông, nhưng rõ ràng là sự quan tâm yêu thương của cha đã trở thành điều tôi không thể nào có được. Mỗi khi ở nhà cha chơi và đến giờ về, tôi luôn cảm thấy như được giải thoát trong mặc cảm tội lỗi. Nhưng vấn đề là cảm giác được giải thoát đó rất hỗn tạp, bởi thật sự tôi không biết mình có muốn về hay không. Thỉnh thoảng trên chuyến bay trở về nhà, tôi lại bật khóc vì buồn khi phải xa cha, nhưng bên cạnh đó tôi lại thấy vui khi được trở về với những sinh hoạt quen thuộc hàng ngày.
***
Năm bảy tuổi, khi còn sống trong căn nhà cũ, tôi được giao cho một người “anh lớn” kèm cặp (trong mộthttps://thuviensach.vn
chương trình cố vấn của người Do Thái, tương tự như chương trình Giúp đỡ Thanh thiếu niên) và may mắn khi được ghép đôi với một tình nguyện viên tận tâm và đáng tin cậy tên Steve Mathes. Steve mới 24 tuổi, đã lập gia đình và có một đứa con trai, nhưng anh vẫn tranh thủ thời gian để đảm nhiệm vai trò của người anh lớn một cách nghiêm túc.
Chúng tôi sinh hoạt cùng nhau mỗi hai tuần một lần vào những ngày cuối tuần. Chúng tôi đến xem đội bóng chày Cardinals thi đấu, và có lần còn đi xem đội bóng rổ Harlem Globetrotters biểu diễn. Steve còn đưa tôi đi thảo cầm viên cùng gia đình và giữ tôi ở lại dùng bữa vào tối thứ sáu. Vợ của Steve, chị Julie, rất thích nấu nướng. Chị chế biến những món ăn đơn giản như thịt nướng và tráng miệng bằng bánh bí đỏ. Đó là những món ăn tuyệt vời mà tôi chưa từng được dùng ở nhà bao giờ, bởi mẹ tôi đã quá mệt mỏi với chúng tôi nên cũng không còn sức nấu nướng. Thỉnh thoảng anh Steve và chị Julie còn mời tôi ngủ lại, và đương nhiên là tôi lúc nào cũng hào hứng gật đầu. Vào mỗi buổi sáng thứ bảy, chúng tôi kéo nhau ra cửa hàng bánh donut gần nhà. Tôi thật sự rất thích và đã thích nghi với những thói quen mới cùng gia đình Steve. Ngay cả khi gia đình tôi chuyển nhà đi nơihttps://thuviensach.vn
khác, Steve và tôi vẫn tiếp tục gặp nhau.
Steve từng nói thay vì chọn phương pháp một người hướng dẫn một người như những chương trình Hỗ trợ Thanh thiếu niên khác, anh xem tôi như một thành viên trong gia đình mình. Chẳng hiểu sao Steve lại biết việc học cạo râu (vì tôi chưa từng thấy cha tôi cạo râu bao giờ) lại rất quan trọng đối với tôi. Anh chưa từng cố làm ra vẻ một người cha, nhưng anh giúp tôi hình dung về một người đàn ông
Với tôi, Steve tiêu biểu cho tất cả những gì tốt đẹp nhất trên thế gian này, bởi anh luôn kỳ vọng vào tất cả mọi người, kể cả bản thân mình nhưng đồng thời vẫn rất công bằng và cư xử như một người thành công. Anh nhận ra những điểm tốt nhất nơi tôi mà người khác không thấy.Cùng với thời gian, và nhờ anh Steve cùng chị Julie đã rộng lòng đón chào tôi bước vào gia đình họ, tôi thấy mặc dù mình không giống ai nhưng tôi vẫn có thể được đón nhận ở một nơi bình thường và an toàn. Tôi vô cùng tự hào được là thành viên của gia đình Steve, và từ dạo đó chúng tôi vẫn luôn giữ mối quan hệ khắng khít như vậy. Steve đã tác động đến mọi thay đổi lớn nhỏ trong tôi. Giờ đây, con trai anh - mới ngày nàohttps://thuviensach.vn
vừa tròn một tuổi lúc anh em tôi lần đầu gặp nhau - nay đã là cậu thanh niên 23 tuổi sống ở Atlanta và đang là sinh viên trường Đại học Emor y. Đến tận ngày nay, Steve Mathes vẫn luôn là hình tượng người đàn ông bản lĩnh nhất trong tôi.
https://thuviensach.vn
CHƯƠNG 2: MẤT KIỂM SOÁT
https://thuviensach.vn
Năm tôi học lớp hai, vào khoảng thời gian tôi gặp Steve, tính hiếu động thái quá và tật máy giật của tôi càng thêm trầm trọng, nên mẹ đã đưa tôi đến gặp một chuyên gia để kiểm tra xem cảm xúc của tôi có bị ảnh hưởng gì sauhttps://thuviensach.vn
cuộc ly hôn của cha mẹ tôi không. Hàng tuần, mẹ lại tận tình đưa tôi đến gặp hết chuyên gia tâm lý này đến chuyên gia tâm lý khác. Chỉ trong vòng mấy năm sau đó, tổng cộng tôi đã gặp ba chuyên gia tâm lý, nhưng tôi chưa từng tiết lộ gì nhiều với họ. Với tôi, họ hoàn toàn là người xa lạ. Không biết được liệu họ có gây rắc rối gì cho tôi không, và cũng không chắc họ định làm gì với mớ thông tin tôi tiết lộ. Tính tới thời điểm đó, tôi hầu như chưa gặp được nhân vật uy tín nào không gây ra phiền phức cho mình bằng cách này hay cách khác. Bất chấp những suy nghĩ đó, tôi vẫn phải đều đặn trải qua một giờ mỗi tuần bị tra hỏi, và giống như một người tù chiến tranh bé nhỏ ngoan ngoãn, tôi cũng có trả lời chút ít trong khả năng của mình. Kịch bản thường là như vầy : họ hỏi rất nhiều câu hỏi dài, tôi thận trọng đưa ra rất nhiều câu trả lời ngắn. Đây là một ví dụ điển hình, tôi nhớ năm đó mình chín hay mười tuổi:
“Cháu cảm thấy thế nào khi tạo ra tiếng ồn hay máy giật?”
“Thoải mái.”
“Cháu có thấy giận mẹ vì cha không còn sống cùng giahttps://thuviensach.vn
đình nữa không?”
“Không!”
“Cháu cảm thấy thế nào khi những đứa trẻ khác không muốn ở gần cháu?”
“Cũng giống mấy người khác thôi - buồn.” “Mỗi khi gặp rắc rối, cháu muốn đổ lỗi cho ai?” “Cháu.”
Lúc đó, tôi chỉ có thể trả lời được như vậy, bởi tôi không biết điều gì đang xảy ra. Sau đó, khi biết mình mắc hội chứng Tourette, tôi cũng chẳng đổ lỗi cho ai, đơn giản vì chẳng có ai để mà đổ lỗi.
Chẳng có vị bác sĩ nào thật sự lắng nghe tôi - thế nên dù cho cuộc hôn nhân đổ vỡ của cha mẹ tôi không liên quan gì đến những rắc rối cá nhân của tôi, nhưng cuối cùng thì chuyện đó cũng bị cho là nguyên nhân. Theo tôi thấy, việc tìm ra nguyên nhân căn bệnh không quan trọng bằng việc tìm ra phương pháp điều trị - với giảhttps://thuviensach.vn
định là có người “quan tâm giải quyết” chuyện tôi máy giật, kêu ăng ẳng và thường xuyên la hét.
Không lâu sau khi tôi bắt đầu vào học lớp bốn ở ngôi trường mới, những hệ quả tiềm ẩn của chứng Tourette bắt đầu khởi phát. Phần lớn những ảnh hưởng đó chỉ thể hiện qua những việc rất nhỏ, nhưng vì tôi chưa từng được chẩn bệnh, nên đó vẫn là chuyện không ai nghĩ đến. Thật đau khổ khi biết vẫn còn đó những điều bí ẩn có thể bộc lộ bất kỳ lúc nào. Những triệu chứng mới nho nhỏ này bắt đầu xuất hiện như những bóng ma chập chờn trong cuộc sống hàng ngày của tôi, chủ yếu là trong việc học. Đầu óc tôi cũng đâu đến nỗi mà phải học hành khó khăn như vậy.
Thời gian đó tôi không hề biết rằng lúc tôi đi học thì mẹ ở nhà điên cuồng tìm kiếm thông tin về triệu chứng của tôi, bởi tôi bắt đầu làm những chuyện khiến mẹ thật sự lo sợ. Tôi bắt đầu co giật. Các nhóm cơ chính trên mặt, cánh tay, chân và cổ co giật đột ngột mà không hề có lý do rõ ràng. Thử tưởng tượng bạn đang cố đọc sách hoặc làm bài tập thì bỗng nhiên mặt, đầu và cổ giật liên hồi đến nỗi bạn bị chệch hẳn ra khỏi vị trí đang ngồi. Cứ cách vài giây, tôi lại phải ổn định lại chỗ ngồi, cố gắnghttps://thuviensach.vn
định thần trước khi một đợt co giật mới lại kéo đến. Việc đọc những đoạn văn dài trở nên khó khăn hơn bao giờ hết, còn bài tập về nhà thì hầu như tôi không thể nào hoàn thành nổi. Quá trình đó thật sự diễn ra rất chậm, và tôi không hiểu tại sao lại như vậy - đặc biệt là khi tôi biết khả năng nhận thức cũng như ghi nhớ của tôi rất tốt. Chắc bạn cũng biết, tôi không gặp khó khăn gì trong việc hiểu các khái niệm cơ bản hay những tư duy logic ẩn đằng sau những khái niệm phức tạp. Rắc rối chỉ xuất hiện ở thời điểm tiếp cận, khi não tôi thu nhận thông tin lần đầu tiên, và tôi cảm nhận điều này rõ rệt nhất khi phải đọc bài hay làm toán.
Nhưng những khó khăn trong việc học của tôi xét cho cùng cũng chẳng là gì so với diễn biến ngày càng tệ của tật đập gối. Như tôi từng đề cập, cứ mỗi lần ngồi trong xe là chân tôi lại lắc lư đập mạnh vào cửa. Sau này khi ngồi trong xe cạnh Jeff, tôi bắt đầu rung chân mạnh đến nỗi có thể đập trúng chân nó. Thật ra thì cũng không có gì đáng nói, nhưng hơi phiền, đủ để người ta cảm thấy bực mình. Có nhiều nguyên nhân khiến người ta có thể nghĩ tôi đang muốn kiếm chuyện, nhưng trong trường hợp này, điều tồi tệ nhất là tôi thật lòng không muốn kiếm chuyện với Jeff, cũng không muốn gây ra rắc rốihttps://thuviensach.vn
gì cả. Tôi không có lý do gì cứ phải đập chân vào nó liên tục như vậy. Nhưng ai sẽ tin tôi, khi hành động của tôi hoàn toàn phản ánh điều ngược lại? Đương nhiên là Jeff đã đề nghị tôi không được làm thế nữa, nhưng tôi không làm theo ý nó được. Lúc đó, khả năng diễn đạt của tôi không đủ để giải thích với với Jeff rằng cơ thể tôi “cần” cái cảm giác đầu gối mình phải đập vào đầu gối nó - rõ ràng là thế. Tôi thật sự cảm thấy sau mỗi lần đụng chạm, cái cảm giác “cần” kia sẽ giảm bớt. Suốt mấy năm sau, tôi cũng không sao giải thích được; dĩ nhiên là lúc đó tôi không cách nào hiểu được nó. Nhưng tôi nghĩ rằng kiểu giải thích lố bịch như vậy chả khiến tôi tốt đẹp hơn được chút nào.
Chắc bạn cũng muốn biết mỗi lần đến thăm cha, cái tật máy giật này của tôi diễn ra như thế nào.
Nói ngắn gọn là nó làm ông nổi điên. Lần đầu tiên Jeff và tôi đi xe cùng ông, khi đầu gối tôi lại bắt đầu rung giật, ông luôn miệng bảo tôi phải dừng ngay. Đương nhiên là tôi không thể. Và chẳng bao lâu sau việc đó vượt quá sức chịu đựng của cha tôi, cứ như lấy tờ giấy nhám chà lên phần da vùng khuỷa tay vậy. Tức giận, cha tôi bày tỏ tình thương theo cái cách khắc nghiệt củahttps://thuviensach.vn
riêng ông và thụi tôi một quả ngay vào cằm. Tôi bật khóc bởi tôi rất tức giận, xấu hổ và cả bối rối. Tôi rất muốn chân mình không rung giật như thế này, nhưng tôi không thể, và tôi phải trả giá cho những gì mình đã gây ra.
Cha bảo tôi lên ghế trước ngồi. Tôi lại tiếp tục đập đầu gối vào cửa. Vẫn thế, vẫn phải tìm cho được cú đập đúng điệu ấy. Cha nghĩ hoặc là tôi đang chọc tức ông, hoặc là đang cố tình làm hỏng xe ông. Cứ như thế.
Riêng mẹ thì tin tôi khi tôi nói mình không thể kiểm soát được. Mỗi khi thấy tôi lo lắng, bà lại xoa lưng trấn an tôi. Sự quan tâm của mẹ giúp tôi rất nhiều, nhưng tôi vẫn không nói cho bà biết về tất cả những điều đáng sợ khác đang diễn ra trong đầu tôi. Tôi không thể nói cho mẹ biết tôi hoang mang thế nào và tuyệt vọng ra sao. Cái cảm giác tội lỗi khi trút thêm gánh nặng lên vai mẹ chắc sẽ tồi tệ hơn nhiều so với cảm giác thoải mái khi chỉ nói hết tất cả cho bà nghe. Cũng vào thời gian này, tôi đã đủ lớn để hiểu được những áp lực mà mẹ phải chịu khi là một người mẹ đơn thân, đó là chưa kể đến chuyện là mẹ đơn thân của hai thằng con hiếu động thái quá, trong đó có một đứa cư xử hết sức lạ lùng. Thế nên tôi đã cố gắnghttps://thuviensach.vn
hết sức để tự mình xoay xở mọi việc. Mẹ vẫn luôn hy vọng tôi sớm quen với nhà mới, trường mới, và rồi mọi thứ sẽ ổn. Thế nhưng sau đó mẹ tôi cực kỳ lo lắng khi thầy giáo bắt đầu gửi thư về nhà báo về những hành vi phá hoại của tôi.
Để tôi giới thiệu sơ qua về mẹ mình. Mẹ tôi cao, nhanh nhẹn, luôn tươi cười, tóc màu hạt dẻ và là mẫu người mà nhiều người phụ nữ biết mẹ luôn ngưỡng mộ. Hồi Jeff và tôi còn nhỏ, mẹ bán áo quần ở cửa hàng Saks Fifth Avenue. Sau khi chuyển nhà, mẹ bắt đầu tận dụng thùng để hành lý sau xe để tự kinh doanh quần áo thể thao dành cho phụ nữ. Khi khách đến nhà tôi thử quần áo, mẹ kết hợp sự hiểu biết về tiếp thị của mình và tình bạn chân thành để biến những lần mua hàng của họ thành những chuyến ghé thăm vui vẻ. Bí quyết giúp mẹ thành công chính là việc mẹ luôn để lại ấn tượng rằng bà không bao giờ lo lắng. Và đó chính là tính cách vui nhộn của bà.
Mẹ luôn dính chặt với cái điện thoại, và nơi mẹ thích đứng nói chuyện nhất là trong căn bếp sáng sủa. Mấy người bạn của mẹ vẫn thường nghe thấy tiếng tôi và Jeff la ỏm tỏi trong lúc mẹ đi tới đi lui trên nền nhà lát đáhttps://thuviensach.vn
trắng. Thường mẹ vẫn hay nói chuyện phiếm, nhưng thỉnh thoảng mẹ lại có những cuộc trao đổi căng thẳng với cha về việc chăm sóc con cái hay về chuyện cha đã gửi tiền chưa. Thường thì tiền vẫn đến trễ. Nhưng đó là do cha. Đến tận bây giờ, quà sinh nhật của tôi vẫn luôn đến trễ. Nhưng từ trước tôi đã tập với suy nghĩ “trễ còn hơn không bao giờ”. Thà là tiền và quà đến trễ còn hơn là không có. Thà là cha mẹ nói chuyện căng thẳng qua điện thoại còn hơn là không nói chuyện với nhau.
Vào một ngày chủ nhật nọ, sau cuộc trò chuyện như thường lệ vào m chủ nhật giữa hai cha con, tôi đưa điện thoại cho mẹ. Thường thì sau đó tôi sẽ chạy lên lầu và tìm cái gì đó để làm, nhưng lần này tôi đã dừng lại giữa chừng để lắng nghe cuộc trò chuyện của cha mẹ. Hầu như chỉ có mẹ nói.
Tôi cảm thấy rất sốc khi nghe mẹ miêu tả cho cha nghe về cách hành xử của tôi. Tôi thấy như tự chơi khăm chính mình khi bước lùi lại mấy bậc thang để lắng nghe sự thật trần trụi đang được phơi bày. Mẹ liệt kê chi tiết những chuyện xấu hổ tôi đã gây ra, hết chuyện này đến chuyện khác. Tôi đứng đó bất động. Tôi thật sự đã làm tất cả những chuyện đó sao? Mặt tôi đỏ bừng xấu hổ khihttps://thuviensach.vn
nghĩ rằng mẹ đã âm thầm quan sát những hành động lạ lùng của tôi.
Không thể tin được là tôi lại mất kiểm soát như vậy. Thỉnh thoảng mẹ cũng có thói quen hay phóng đại sự việc, thế nên tôi tự hỏi không biết lần này cũng vậy hay không. Những chuyện mẹ kể lại nghe sao tệ quá. Khi cầm điện thoại nói chuyện lại với cha, tôi cố tỏ ra bình tĩnh và trấn an cha rằng mọi chuyện đều ổn. Điều đó giúp ông thấy thoải mái hơn. Cha không muốn nhắc đến tật máy giật hay những hành vi xấu của tôi - ông chỉ muốn nghe tóm tắt ngắn gọn về những khía cạnh đời thường trong cuộc sống chúng tôi, chẳng hạn như tôi làm bài kiểm tra nghiên cứu xã hội thế nào, chơi bóng chày ra sao. Tôi sẵn sàng hợp tác để được cúp máy trong bình yên vô sự.
Cũng trong thời gian này, cha đưa Jeff và tôi đi chơi Disney World với hy vọng nơi này sẽ giúp tôi cư xử như một đứa trẻ lên mười bình thường. Không ai có thể tưởng tượng được tôi khát khao được là một đứa trẻ bình thường như thế nào. Cũng như bao đứa trẻ khác, tôi rất háo hức với chuyến đi. Tôi rất thích đi tàu lượn Space Mountain và chết mê với những nhân vật củahttps://thuviensach.vn
Disney, đặc biệt là chú chó Goofy - nhân vật yêu thích của tôi. Trong suy nghĩ vốn dĩ lạc quan của tôi, tôi đã hình dung suốt chuyến đi, cha con tôi sẽ thân thiết với nhau, và tôi chắc chắn cha cũng có cùng suy nghĩ như vậy. Nhưng thực tế lại khác, tôi đã làm ông mất hết kiên nhẫn vì liên tục máy giật và vì tính hiếu động thái quá của tôi, vì vậy ông đã nổi giận. Tôi cảm thấy vô cùng chán nản vì cha không hiểu rằng tôi không thể làm chủ được hành vi của mình. Tôi ghét cái sự thật rằng mình không thể trở thành người như cha mong muốn - bất kể tôi đã cố gắng thế nào - và thế là tôi chỉ muốn được về nhà.
Nếu như cha thấy khó khăn trong việc chấp nhận tôi, thì họ hàng hai bên nội ngoại càng tỏ ra hoài nghi về tôi. Cứ mỗi lần nhắc đến tật máy giật của tôi, ông bà nội luôn phản ứng bằng cách im lặng. Cha mang bộ mặt ‘kệ nó, từ từ sẽ hết’, mãi cho đến khi tôi được mọi người thừa nhận là có khả năng lãnh đạo vào những năm trung học phổ thông. Các anh chị em họ của tôi cũng tỏ ra không tin tưởng tôi và tránh tiếp xúc với tôi mọi lúc có thể. Điều này khiến cho lần họp mặt gia đình trở nên vô cùng căng thẳng. Nếu không có ngoại Dodo, người thường xuất hiện để cứu nguy và bênh vực cho mẹ, Jeff và tôi,https://thuviensach.vn
thì tôi cũng không biết mối quan hệ giữa tôi với các thành viên trong gia đình mình là gì nữa. Điều đó khiến tôi nhận ra ngay rằng được công nhận và chấp nhận là vũ khí hiệu quả duy nhất phá vỡ chuỗi ngày tàn nhẫn mà bất kỳ ai đang chống chọi với bệnh tật cũng phải đối mặt. Mẹ và ngoại Dodo đã cho tôi những vũ khí đó.
***
Sự thật là mẹ tôi vẫn luôn tìm kiếm giải pháp trong tuyệt vọng, còn tôi thì vẫn không thể kiểm soát bản thân mình. Một lần nọ trong tiệm tạp hóa, tôi nghe một người phụ nữ nói với mẹ tôi một cách nghiêm túc rằng có thể tôi là “bị quỷ ám”. Thật nực cười là những nhận xét kiểu như vậy sẽ đeo bám dai dẳng trong đầu bạn,ngay cả khi cái khoảnh khắc bạn đón nhận nó đã trôi qua rất lâu.Tôi biết điều đó đã làm tổn hại nghiêm trọng đến lòng tự trọng vốn đã không còn tồn tại trong tôi. Tệ hơn là đã có lúc mẹ tôi thật sự nghĩ chuyện đó là thật. Đáng buồn là sau một thời gian, người phụ nữ đó không phải là người duy nhất nghĩ như vậy.
Ai nghĩ sao cũng không quan trọng với tôi. Tôi chỉ biết mình phải luôn xoay sở với chuyện học hành. Đọc đượchttps://thuviensach.vn
một chương sách khó như phải chạy đua mà bị cột mấy cục gạch vào mắt cá chân. Tôi biết việc đọc sách không khó đến mức như vậy. Và tôi biết có nhiều đứa khả năng đọc hiểu còn chậm hơn tôi nhưng chúng vẫn có thể đọc trơn tru hơn tôi nhiều. Bất kỳ bài tập đọc nào, đặc biệt là những bài phải đọc nhiều trang, buộc tôi phải nỗ lực ghê gớm. Trước khi bắt đầu một chương mới, tôi thường phải đếm trước số trang từ đầu đến cuối. Thỉnh thoảng khi thấy có những chương mà trang cuối chỉ có vài dòng, tôi cực kỳ sung sướng và sẽ đọc trang cuối đó trong niềm hứng khởi ngập tràn.
Người ta vẫn thường hỏi tại sao hội chứng Tourette lại khiến cho việc đọc trở nên đáng chán như vậy. Xét cho cùng thì nếu tôi có thể nhìn rõ, suy nghĩ thông suốt và biết chữ, thì tại sao việc đọc với tôi lại quá khó khăn như vậy? Tạm gác chuyện bị co giật sang một bên, câu trả lời dễ hiểu nhất mà tôi biết được đến giờ phút này là hãy đề nghị một người bình thường tưởng tượng họ đang phải cố đọc bài trong khi vài người khác cùng lúc bật ngón tay tanh tách trước mắt họ và vỗ tay ngay bên tai họ. Với những người bị hội chứng Tourette, những tác động gây xao lãng này tồn tại ngay bên trong bản thân họ. Mọi người chung quanh chỉ nhìn thấy triệu chứnghttps://thuviensach.vn
được thể hiện qua những cơn co giật hoặc máy giật, nhưng đối với bản thân người mắc chứng Tourette, những biểu hiện này chỉ là một phần của vấn đề. Khoảng thời gian tập trung của người bị Tourette bị phá vỡ bởi những suy nghĩ rời rạc và hình ảnh trừu tượng nhá nhem. Chúng liên tục chập chờn, ẩn hiện nh những nhân vật đang nhảy múa trong phim, và bạn không thấy được gì đằng sau chúng - và dường như chúng muốn di chuyển đến chỗ nào tùy ý.
Đúng là thỉnh thoảng tật máy giật cũng ngưng được một lúc, nhưng rồi đến lúc thứ năng lượng tích tụ phát ra như người ta hắt hơi một cái thật mạnh, khi ấy, nó là nước tràn đê, không cách gì ngăn được.
Giờ tôi mới thấy từng có khoảng thời gian - lúc tật máy giật vừa mới khởi phát - cả nó và tôi đều hoàn toàn không thể kiểm soát. Hiện tại, nếu phải kiểm soát nó, tôi sẽ cắn chặt một cây viết hoặc nhai kẹo cao su để tập trung nguồn năng lượng vào việc khác. Đôi lúc làm vậy cũng giúp tật máy giật tạm thời dịu lại. Các loại thuốc khác nhau phần nào giúp giảm cường độ la hét hay ăng ẳng tôi hay tạo ra, nhưng uống nhiều thuốc cũng gây ra những tác dụng phụ như lờ đờ và tăng cân. Nhiều nămhttps://thuviensach.vn
trôi qua, tôi đã dùng nhiều loại thuốc khác nhau để điều trị hội chứng Tourette, và đơn thuốc của tôi liên tục được bổ sung nhiều loại thuốc mới. Thế nên, mặc dù hiện tại không có loại thuốc nào có thể chữa dứt tật máy giật, nhưng hy vọng trong tương lai sẽ có. Nhưng năm tôi học lớp bốn, đối với tôi mà nói thì tất cả những chuyện liên quan đến thuốc men và phương pháp điều trị vẫn còn là chuyện tương lai rất đỗi xa vời.
Mặc dù tật máy giật gây tổn hại nghiêm trọng đến bản thân tôi, nhưng tôi hoàn toàn chưa bao giờ cảm thấy tuyệt vọng. Rất nhiều người mắc chứng Tourette đã tự tử, nhưng tôi chưa từng cảm thấy mình ở đáy sâu tuyệt vọng như thế. Có lẽ tôi có khả năng thiên bẩm giúp tôi chịu đựng được kẻ đồng hành luôn đeo đẳng này. Mặc dù những trận tranh cãi do hành vi của tôi gây ra ở nhà và ở trường luôn khiến tôi buồn bã, nhưng thường thì tôi vẫn cảm thấy lạc quan một cách kỳ lạ trước những bàn tán này. Tôi cho rằng mình vẫn có những dấu ấn của riêng mình, trở thành một con người độc đáo bất chấp sự khinh khi của cộng đồng. So với một số bạn cùng lớp, tôi chưa bao giờ có cảm giác chẳng ai thèm để ý đến mình mỗi khi đi lang thang trong trường. Tôi quyết định xem việc đó là một điều đáng mừng.
https://thuviensach.vn
Vào thời điểm đó, vẫn có lúc tôi có thể hòa nhập cùng các bạn khác trong đội thi đấu bóng chày (nơi mà thứ âm thanh “kỳ quái” được xem là chiến thuật làm xao lãng tinh thần đối thủ). Jeff và tôi thỉnh thoảng cũng chơi những trò bình thường như bao anh em cùng nhà khác. Chúng tôi lấy trái banh quần vợt cũ để chơi bóng chày và dùng cửa ga-ra như người bắt bóng. Khoảng thời gian tôi vào nhóm Sói Con của hướng đạo sinh, tôi đã tham gia tất cả những hoạt động hướng đạo điển hình, gồm cả việc xây nhà cho chim và tham dự cuộc thi đua xe đồ chơi Pinewood Derby. Hai anh em tôi có hàng trăm xe đồ chơi loại nhỏ và chúng tôi dành hàng giờ liền trong căn phòng ngủ bỏ trống, cũng là phòng chơi của chúng tôi, chơi xe hoặc bày trò với bộ su tập thẻ in hình cầu thủ bóng chày và các vận động viên thể thao khác. Chúng tôi thường đóng giả làm các cầu thủ bóng chày hay những tay đô vật của WWF (giờ là WWE) - cụ thể là Hulk Hogan và Gã khổng lồ Andre. Đó là những lúc tôi giống y mọi đứa trẻ bình thường khác.
Nhưng cho dù thỉnh thoảng tôi đã quên mất mình là ai khi hòa vào những khoảnh khắc vui sướng ngắn ngủi này, thì trên thực tế tôi vẫn không bình thường. Tuyhttps://thuviensach.vn
nhiên, thay vì thu người lại vì sự bất thường của mình, tôi đã đón nhận nó, cố tình khoác lên mình một diện mạo bất thường để làm tăng thêm cái chất không giống ai của bản thân. Tôi nuôi mái tóc nâu xoăn tít của mình thật dài và để cho nó bù xù theo kiểu châu Phi. Ngoài ra, những bộ quần áo lỗi thời tôi mặc càng khiến mái tóc tôi nổi bật hơn bao giờ hết. Phong cách này cũng khiến tôi trông hơi tinh quái. Hình ảnh đó đã phát huy tác dụng trong một thời gian ngắn, bởi cái nét láu lỉnh tự nhiên của tôi cùng với tiếng la hét ồn ào do tôi tạo ra khiến người khác tưởng tôi “cố tình như vậy” - như thể tất cả những triệu chứng đó chẳng qua chỉ là một phần của trò tai quái.
Bên cạnh việc cố gắng giữ vẻ lập dị của mình, tôi vẫn có thể duy trì được bản chất nội tâm trong những tình huống tương tự - điều đó càng khiến tôi tin rằng việc xây dựng tính cách đặc trưng là nhu cầu cơ bản của con người. Ai cũng có thể tỏa sáng trong một tình huống cụ thể nào đó, họ thể hiện tính cách của mình - hoặc tính cách mà họ mong muốn thể hiện - giúp họ đáp ứng được những nhu cầu hàng ngày và thực hiện được những tham vọng của mình.
https://thuviensach.vn
Tôi thấy khá thú vị khi nhiều người có hoàn cảnh đặc biệt như tôi thường bị xã hội xem là “không thể chấp nhận được”. Phần lớn con người ta là những cái nồi tròn, chỉ khít với những cái vung tròn. Thế cũng tốt thôi. Tốt đối với họ. Nhưng những người như tôi, là những cái vung méo, hình chữ nhật, tam giác...thường bị xem là thiểu số không đáng quan tâm. Quan điểm xã hội chúng ta vốn bị chi phối bởi các phương tiện truyền thông đã tạo ra vài công dân nông cạn, và nơi tuyệt nhất để quan sát những hậu quả tai hại của lối suy nghĩ ấy gây ra cho lớp công dân trẻ như thế nào chính là vị trí của giáo viên đứng lớp. Cái giá phải trả là vô cùng to lớn khi trẻ con phải chấp nhận những cách đo lường giá trị con người rất kỳ quái, chẳng hạn như giá trị đó được thể hiện qua việc mang giày “hợp thời” hoặc phải có điện thoại xịn. Chúng ta cần tìm ra những phương pháp tốt hơn để giáo dục con trẻ hiểu đúng giá trị của bản thân chúng, và cả giá trị của người khác. Những thứ không thuộc về vật chất, như lòng tốt và sự trung thành, phải đáng giá hơn nhiều so với một kiểu tóc thời trang. Ngay từ khi còn nhỏ, tôi đã thấy việc được người khác thường xuyên công nhận, dù chuyện không đáng gì, cũng giúp nâng cao lòng tự trọng của tôi suốt thời gian dài sau đó. Nói tóm lại, với bất kỳ ai cũng vậy, sự công nhận và đượchttps://thuviensach.vn
chấp nhận có tác dụng như một lò phản ứng nóng chảy tự động trong ta, và nó cứ thế hoạt động, hoạt động, hoạt động.
***
Khi năm học lớp bốn kết thúc và hè lại đến, tôi trở lại khu cắm trại Sabra. Tôi đón chuyến xe buýt của Greyhound, tay cầm gối, vai mang một ba-lô đầy kẹo. Tôi nóng lòng được gặp lại bạn bè và xem ai sẽ ở cùng lều với mình. Thật tuyệt vời làm sao khi không phải vật vã với môn tập đọc, cũng không phải nhìn gương mặt cau có của cô giáo mỗi khi cô phải nghe tôi đọc.
Tôi cần cảm giác thân mật ở khu trại hè. Vì có vẻ như tôi giỏi trò trượt nước, nên tôi rất nôn nóng được trượt lại lần nữa - để nhớ lại cảm giác khi mình làm tốt một việc nào đó - và để hòa nhập với những đứa trẻ khác. Trượt nước là một trong những môn thể thao tuyệt vời vì bạn có thể hò hét thỏa thích mà không bị ai dòm ngó; và, thật buồn cười là khi trượt nước, tôi hoàn toàn không bị máy giật bởi lúc đó mọi sự tập trung đều đổ dồn vào trò này. Tuy vậy, sau đó tôi lại máy giật liên hồi như thể giật bù cho khoảng thời gian không bị giật lúc đang trượthttps://thuviensach.vn
nước.
Mùa hè quả thật rất tuyệt vời - đó là khoảng thời gian thư giãn thật sự cần thiết. Mỗi khi đến hè, tôi cảm thấy vô cùng dễ chịu, và đến giờ vẫn vậy. Ngoài trò trượt nước, trại hè còn có rất nhiều nơi giúp một đứa trẻ có thể giấu được tật máy giật của nó. Thời gian trôi nhanh, và mọi thứ như trôi nhanh hơn khi tôi không tài nào rũ bỏ được nỗi lo sợ rằng một năm học mới lại đến và tôi sẽ phải trở lại cái nơi mà ở đó, kẻ đồng hành trung thành của tôi sẽ tiếp tục khiến tôi gặp nhiều rắc rối. Sự thật hiển nhiên đó như một quả đạn cối nã thẳng vào bụng tôi. Tận đáy lòng, tôi dám chắc rằng chẳng bao lâu nữa, bản danh sách triệu chứng đang ngày một dài ra của tôi sẽ khiến tôi trở thành một người bị xã hội ruồng bỏ.
Rủi thay, suy nghĩ đó của tôi hoàn toàn đúng.
https://thuviensach.vn
CHƯƠNG 3: CHỨNG MÁY GIẬT KỊCH PHÁT
https://thuviensach.vn
Sau kỳ nghỉ hè tuyệt vời tại khu trại hè Sabra, tôi đã cố gắng hết mình để ổn định việc học ở trường, nhưng không được. Dù có nỗ lực thế nào đi nữa, tôi vẫn khiến mọi người, kể cả bản thân tôi, mất tập trung. Khi ấy tôi học lớp năm, và thứ âm thanh tôi gây ra c một to hơn. “Woop! Ja, ja...JA!” Mấy đứa bạn cùng lớp bắt đầu xa lánh tôi, còn các thầy cô giáo hoàn toàn mất kiên nhẫn với tôi.
Sau khi tôi sủa một tràng dài, cô giáo làm tôi bẽ mặt khi bắt tôi xin lỗi trước lớp vì đã gây ồn ào. Sau đó, cô bắt tôi hứa không được tái phạm. Tôi thật sự không hiểu tại sao mình cần phải làm vậy, nhưng dù sao thì tôi cũng đã đứng như trời trồng trước lớp. Tôi, đương nhiên là không vui vẻ gì trước tình huống này, và tôi đoán cô tôi cũng chẳng lấy gì làm thích thú. Khi xin lỗi, tôi nhìn thẳng vào mắt từng đứa bạn, bởi tôi thật sự cảm thấy lấy làm tiếc về việc này, mặc dù tôi không thể ngăn nó lại được. Tôi cũng hứa sẽ không tái phạm dù biết mình sẽ không thể giữ được lời hứa. Và đương nhiên là ngay khi trở về chỗ ngồi, tôi lại tiếp tục sủa.
Tôi biết mình đang gây ồn ào, sao mà không biết đượchttps://thuviensach.vn
chứ? Nhưng tôi không biết tại sao. Thế nên khi cô giáo bắt tôi phải đứng trước lớp, tôi hoàn toàn thay đổi cách nhìn nhận của mình về việc tạo ra tiếng ồn. Nếu một giáo viên - người phải làm gương - mà còn không chấp nhận tôi, thì làm sao tôi có thể trông mong mấy đứa bạn đồng trang lứa chấp nhận mình đây? Cái cách cô giáo xét nét tôi khiến tôi lo lắng và bối rối. Lớp học nên là nơi an toàn để trẻ học hỏi, nhưng trong cái lớp này, với cô giáo này, chẳng có gì là an toàn cả.
Với bản năng người mẹ, mẹ hiểu tôi đang gặp chuyện gì, và bà đã lên tiếng bảo vệ tôi, mạnh mẽ như một nàng cọp cái. “Tôi luôn căng thẳng mỗi khi ở trường, ngày nào cũng vậy,” mẹ nói. “Tôi đã đi dạy 5 năm, và tôi hiểu làm giáo viên phụ trách một lớp học đầy trẻ con thì sẽ như thế nào. Nhưng trao đổi với các giáo viên và hiệu trưởng về Brad hết ngày này đến ngày khác giống như đập đầu vào tường vậy. Và tôi vẫn sẽ tiếp tục làm như vậy, miễn là họ chịu lắng nghe tôi.”
Thế nhưng bên cạnh những tổn thương tinh thần không gì bù đắp nổi, vị giáo viên đó cũng có một tác động tích cực vô cùng to lớn đối với cuộc đời tôi. Chính nhờ sự việc đó - và nhiều sự việc tương tự - mà sau cùng tôi đãhttps://thuviensach.vn
thề với lòng là một ngày nào đó tôi cũng sẽ trở thành một giáo viên, nhưng sẽ là một người thầy vĩ đại mà tôi chưa từng có bao giờ. Tôi sẽ là tấm gương về một người thầy tận tâm, biết quan tâm để lớp trẻ noi theo và sẽ tạo nên những thay đổi tích cực trong cuộc sống của họ. Tôi biết chỉ một vài lời nói tử tế cũng giá trị thế nào đối với một đứa trẻ, và chỉ một sự hỗ trợ nhỏ có thể đáng giá rất nhiều đối với một người trẻ tuổi. Tôi càng lớn, lời thề đó càng trỗi dậy mạnh mẽ trong
***
Trong thời gian đó, một người bạn thân của mẹ tôi nhận thấy những vấn đề của tôi và bản thân chú ấy rất quan tâm đến việc này. Một ngày nọ, chú nghiên cứu một quyển tự điển y khoa dày để tìm lời giải thích cho những hành động kỳ lạ đang ngày càng tăng dần của tôi. Chú tìm thấy định nghĩa chính thức nói về một dạng rối loạn thần kinh, gọi là hội chứng Tourette, được đặt theo tên Bác sĩ Georges Gilles de la Tourette - nhà tâm thần học tiên phong người Pháp đã chẩn bệnh cho một phụ nữ quý tộc người Pháp 86 tuổi mắc bệnh này vào năm 1885.
https://thuviensach.vn
Mẹ mang cảm giác ngờ vực vừa mới phát hiện đến gặp bác sĩ của tôi. Ông chăm chú đọc phần định nghĩa và la lên: “Ôi Chúa ơi! Chúng tôi đã nhầm rồi.”
Ông lập tức hủy hết những chất kích thích có tác dụng xoa dịu chứng hiếu động thái quá mà ông đã kê cho tôi trước đây, sau đó gửi tôi đến một nhà thần kinh học - người khẳng định là tôi mắc hội chứng Tourette. Tại đây, chúng tôi biết rằng dù các chất kích thích thường có tác dụng với hội chứng Tourette, nhưng không phải lúc nào cũng vậy; ngoài ra, hội đồng y khoa cho rằng các chất kích thích này có thể khiến những triệu chứng của Tourette diễn biến tệ hơn. Suốt vài tháng sau đó, sau nhiều lần liên tục tìm hiểu, mẹ tôi bắt đầu tin rằng chính chất Dexedrine trước giờ tôi vẫn dùng thật sự đã khiến chứng Tourette ngày một trở nặng. Nếu bác sĩ không mắc sai lầm trong chẩn đoán và kê toa, tình trạng của tôi đã không trầm trọng đến mức đó. Tuy nhiên, những nghiên cứu y khoa lúc bấy giờ chưa chứng minh được điều này.
Qua nhiều năm, tôi thấy mỗi người đều có phản ứng riêng với thuốc, và mỗi người đều phải tự tìm hiểu xem loại nào có tác dụng đối với mình. Chỉ có một loại thuốchttps://thuviensach.vn
duy nhất đặc trị cho triệu chứng Tourette riêng biệt của tôi. Người khác có thể có phản ứng trái ngược. Dù các nghiên cứu y khoa không đưa ra mối liên hệ nào giữa Dexedrine với diễn biến của hội chứng Tourette, nhưng gia đình tôi và tôi tin rằng đây chính là lý do khiến bệnh trạng của tôi trở nên nghiêm trọng như vậy. Chúng tôi đoan chắc phản ứng của cơ thể tôi với Tourette mang tính di truyền, nhưng quyết định của bác sĩ buộc tôi phải liên tục dùng thuốc, thậm chí sau khi tật máy giật bắt đầu biểu hiện rõ và sau khi những triệu chứng đó tiếp tục trầm trọng, mới chính là yếu tố thật sự khiến tình trạng rối loạn càng nặng hơn. Ngay sau khi được chẩn đoán, chúng tôi đã đổi bác sĩ.
Bỏ quuy đoán về nguyên do tôi mắc chứng Tourette, có một điều vô cùng an ủi là những hành động không thể kiểm soát của tôi đã được y học gọi tên. Hội chứng Tourette tuy còn khá hiếm và dĩ nhiên mới lạ, nhưng là tình trạng rối loạn thần kinh đã được y văn thế giới ghi nhận. Đó quả là một sự giải tỏa tâm lý to lớn, bởi khi bạn nắm được vấn đề, chuyện xử lý sẽ dễ dàng hơn nhiều so với lúc mọi thứ còn mù tịt. Thêm vào đó, cuối cùng thì tôi đã có thể giải thích tật máy giật của mình - với người
khác, và cả với chính tôi.
https://thuviensach.vn
Giờ thì chí ít là khi ở nhà, tôi không phải lo sợ tật máy giật không thể kiểm soát và vô thức của mình bị xem là hành vi tiêu cực có chủ ý, mặc dù tôi không chắc cha mình có hoàn toàn tin như vậy hay không. Tôi nghĩ thỉnh thoảng cha vẫn hoài nghi rằng tôi bịa ra lý do tào lao để tiếp tục hư hỏng và quậy phá người khác.
Đương nhiên quan điểm đó chính là điều khiến hội chứng Tourette trở nên nguy hiểm xét về mặt xã hội đối với bất kỳ ai mắc chứng bệnh này. Dù không cố tình, nhưng cha đã dạy tôi bài học đầu tiên về việc đương đầu với những phản ứng tiêu cực vốn là một phần của cuộc sống hàng ngày đối với những ai to tiếng trong rạp chiếu phim, thư viện, nhà hàng, phòng chờ hoặc thang máy - bất kỳ nơi đâu cần sự im lặng. Còn ở tang lễ thì sao? Tôi không dám nghĩ tới!
Giờ thì mẹ tôi đã có câu trả lời, và bà rất nóng lòng được kể với mọi người rằng trong y khoa thật sự ghi nhận chứng bệnh gây ra những vấn đề mà tôi đang mắc phải. Về phần tôi, tôi vô cùng sung sướng khi những khái niệm y khoa này giúp tôi giải thích cho những rắc rối của bản thân, và tôi rất vui mừng khi người ta có thể bớthttps://thuviensach.vn
xét nét và bình phẩm tôi. Một vấn đề nhỏ của tôi là mẹ biết rõ từng chi tiết một thời gian khá lâu trước khi quyết định nói cho tôi biết. Đầu tiên mẹ tự tìm hiểu một mình, sau đó nói với gia đình và bạn bè, tiếp theo là các thầy cô giáo và sau cùng mới đến tôi. Tôi cảm thấy hơi bối rối khi mình là người cuối cùng biết chuyện,nhưng trước khi tỉ tê với tôi, mẹ đã biết cách giải thích sao cho mọi việc nghe thật hợp lý. Và mẹ vẫn luôn luôn, luôn luôn tìm cách giữ cho mọi chuyện có vẻ khả quan.
Tuy nhiên, không có bất kỳ tài liệu y khoa nào cho biết tôi phải sống với căn bệnh này như thế nào. Mẹ thường gọi điện cho những thành viên thuộc Hiệp hội dành cho bệnh nhân mang hội chứng Tourette và đặt ra hàng loạt các câu hỏi. Khi đã có câu trả lời, mẹ sẽ nói lại với các thầy cô của tôi, với cha, với ngoại Dodo. Họ vô cùng ngạc nhiên khi lối cư xử kỳ lạ của tôi cũng có một cái tên y khoa. Với họ, thật vô lý khi y khoa lại có một dạng rối loạn có thể khiến người ta co giật và la hét. Chưa nghe chuyện tương tự. Mãi về sau, Tourette mới trở thành chủ đề được nói đến nhiều trong các vở kịch được chiếu trên ti-vi. Điều đó khiến họ cảm thấy kỳ lạ quá đỗi - như thể ai đó đã nói với họ rằng tôi như vậy là do bị ếm
bùa.
https://thuviensach.vn
Khi ấy, mẹ tôi đang trải qua khoảng thời gian vô cùng khó khăn. Mẹ dằn vặt vì cảm giác tội lỗi, bà cho rằng mình phải linh cảm được là thuốc tôi dùng có thể là nguyên nhân của vài vấn đề tôi gặp phải. Mẹ còn nghĩ rằng nếu bà không ly hôn thì có lẽ tôi sẽ không quá căng thẳng và lo lắng như vậy, và như thế có thể tôi sẽ không mắc những chứng máy giật lạ lùng này. Rồi mẹ nghĩ Thượng đế đang trừng phạt bà vì một chuyện gì đó bà đã làm. Hoặc không làm. Mẹ cảm thấy cô độc, sợ hãi và sống khắc khoải từng ngày trong suốt nhiều năm liền. Bên cạnh tất cả những chuyện đó, Jeff và tôi còn khiến bà thêm mệt mỏi với chứng hiếu động thái quá của mình, thế nên cảm xúc của bà thường xuyên không ổn định.
Mẹ cũng rất đau khổ khi biết hội chứng Tourette là vô phương cứu chữa. Mỗi ngày sau giờ học, dù có ai nói gì thêm về tình trạng con mình, mẹ luôn tìm cách che giấu nỗi lo lắng trước mặt tôi và luôn tỏ ra vui vẻ, lạc quan. Mẹ vẫn hy vọng nếu có thêm thông tin và được hỗ trợ nhiều hơn thì điều đó sẽ giúp các thầy cô của tôi biết cách xử sự với tôi hơn. Mẹ còn muốn tìm cách giúp tôi trong thời gian tôi ở trường, nên bà đã tìm đến chi hộihttps://thuviensach.vn
địa phương của Hiệp hội các bệnh nhân mắc Hội chứng Tourette và chúng tôi đã rất hào hứng chờ đến buổi sinh hoạt tiếp theo tại đây. Tôi không nhớ lúc đó mình học lớp năm hay lớp sáu, chỉ nhớ rằng dù tham dự bất kỳ sự kiện nào, mẹ tôi cũng mang tư tưởng sẽ tích lũy thêm thông tin để nhà trường hiểu tôi hơn. Trước đây Jeff và tôi chưa từng gặp bất kỳ ai mắc hội chứng Tourette - ngoài tôi - và giờ chúng tôi có thể gặp gỡ những người bị chẩn đoán mắc bệnh tương tự. Có lẽ vài người trong số họ sẽ trở thành tấm gương để tôi noi theo. Cũng có thể sẽ trở thành bạn. Thời gian qua tôi đã quá cô độc rồi.
Tôi biết tất cả những gì mẹ làm là vì chúng tôi, nhưng không phải lúc nào mọi chuyện cũng theo ý mình. Buổi gặp mặt được tổ chức dưới tầng hầm của một nhà thờ, trong một căn phòng tối, trần thấp khiến chúng tôi không khỏi khó chịu lúc vừa bước vào. Các thành viên của nhóm hỗ trợ, đa phần là người đã trưởng thành, tất cả đều chen chúc trong căn phòng nhỏ này. Tôi rất quan tâm đến nhóm người này, bởi tất cả họ đều mắc chứng Tourette ở những mức độ khác nhau và cũng thể hiện những triệu chứng không giống nhau. Có người nháy mắt, kẻ giật mũi, người dậm chân và kẻ giật cổ. Thường thì tất cả những triệu chứng này xuất hiện ở cùng mộthttps://thuviensach.vn
người. Rồi thì có những người kêu ăng ẳng, ho, làu bàu, sủa, và la hét. Vài người còn đụng chạm vào người khác như bị ám hoặc liên tục đập đầu vào những vật thuận tiện đặt ở nơi gần nhất. Ngoài ra, nhiều người còn có tật chửi rủa không kiểm soát - một triệu chứng rất hiếm gặp của người bị Tourette, bao gồm cả việc hay la hét những từ ngữ tục tĩu.
Tất cả những người mắc chứng Tourette đều có triệu chứng tệ hơn tôi, và tôi thất vọng khi thấy trong số mấy đứa trẻ mắc bệnh, chẳng có đứa nào phải theo học trường công. Tất cả đều có gia sư đến nhà kèm - hoàn toàn riêng tư - do tự họ muốn vậy, hoặc do nhà trường yêu cầu như vậy. Tôi đã cố nói chuyện với một người đàn ông, nhưng chú ấy cứ liên tục rít to và vung tay vào mặt tôi - không đánh trúng tôi, nhưng lần nào cũng chỉ còn cách chừng vài mi-li-mét. Những lúc như vậy, tôi luôn đứng yên, cố không làm chú bối rối bởi tôi biết chú không thể kiểm soát được. Nhưng lần đầu tiên khi chú ấy làm thế, tôi đã giật mình bật người ra sau và suýt nữa thì té khỏi cái ghế xếp tôi đang ngồi.
Tôi phát hiện thấy mọi người ở đây đều có vài điểm chung. Dễ nhận thấy nhất là tất cả đều sống bên lề xãhttps://thuviensach.vn